Fast ein Jahr nach der Stoma-Rückverlegung
Hallo miteinander,
ja, jetzt ist es schon fast ein Jahr nach der Stoma-Rückverlegung.
Wie die Zeit vergeht…. und schon so lange keinen Beitrag mehr geschrieben.
Ich arbeite wieder in der Praxis. Erst ab Mai zwei halbe Tage, dann hat es mich im Juni noch mal mit einer Gürtelrose erwischt und ab August jetzt möchte ich meine Sprechzeiten erweitern.
Es macht mir wieder viel Freude, mit und für Menschen zu arbeiten. Und ich kann es noch! 😉
Zunächst arbeite ich ohne Personal, weil einfach das Risiko, von heute auf morgen auszufallen, doch noch zu groß ist.
Die Herausforderung dieser Zeit besteht darin, mein sonstiges Gesundheitsprogramm nicht zu vernachlässigen: Spaziergänge, Qigong, sportliches Training, gute Laune und Kreativität.
Neben der Praxis wollen auch die Heilfasten-Seminare „wieder-belebt“ werden, nachdem auch sie Corona zum Opfer gefallen sind. Auch unsere Fortbildungen für Ärzte und Therapeuten, wie „Stress über Bord“.
Das alles braucht auch Zeit.
Neben der Praxis bin ich auch im Mai in die Berufspolitik „reingerutscht“ und setze mich in der Ärzteschaft für einen interdisziplinären und kollegialen Diskurs über Corona und Folgen, die Maßnahmen und deren Folgen und unsere Berufsordnung ein.
Meine Ansicht und Sorge besteht darin, dass es (auch vorher) schon zu viel Einmischung in die Arzt-Patienten-Beziehung seitens der Wirtschaft gab und nun diese Problematik erst recht an die Oberfläche kommt. Unser Vertrauensverhältnis zum und vom Patienten ist unser höchstes Gut.
Aus unserer Berufsordung:
„§ 2 Allgemeine ärztliche Berufspflichten
(1) Der Arzt übt seinen Beruf nach seinem Gewissen, den Geboten der ärztlichen Ethik und der
Menschlichkeit aus. Er darf keine Grundsätze anerkennen und keine Vorschriften oder
Anweisungen beachten, die mit seiner Aufgabe nicht vereinbar sind oder deren Befolgung
er nicht verantworten kann.
(2) Der Arzt hat seinen Beruf gewissenhaft auszuüben und dem ihm bei seiner Berufsausübung
entgegengebrachten Vertrauen zu entsprechen. Er hat dabei sein ärztliches Handeln am
Wohl des Patienten auszurichten. Insbesondere darf er nicht das Interesse Dritter über das
Wohl der Patienten stellen.“
Dafür setze ich mich ein.
Ein Jahr nach der Stoma-Rückverlegung
Grundsätzlich: Es geht mir gut, auch wenn nicht immer alles gut ist.
Und es gibt solche und solche Tage, aber das geht wohl jedem so.
Wenn ich in diesem Jahr in Kühlungsborn an den Strand und baden gehe, dann freue ich mich immer wieder über meinen „heilen“ Bauch. Die Narben erinnern an die Operationen und an den Beutel, den ich noch letztes Jahr mit an den Strand getragen habe. Es ist schon erstaunlich, wie schnell man das alles vergessen kann, bzw, dass dann ohne Beutel die „neue Normalität“ ist, nachdem man sich 9 Monate mit dem Stoma arrangiert hatte.
Okay, für die, die es konkret interessiert: Reden wir mal wieder über Kacken. 🙂
Es ist schwierig herauszufinden, was ich vertrage und was nicht. Es gibt Tage mit fürchterlichem Durchfall. Kommt vielleicht so 2-3x im Monat vor. Danach fühle ich mich immer wie ausgelaugt. Das Schöne daran, danach ist 1-2 Tage ganz Ruhe mit Stuhlgang.
Es gibt Tage mit häufigem Stuhldrang. Das ist nicht nur lästig, sondern auch sehr unangenehm für den Po, der dann irgendwann gereizt ist.Irgendwie kommt man nicht von der Toilette weg, alle Viertelstunde drückt es und es kommen kleine Köddel. Es beruhigt sich meist nach einer Nacht.
Und komisch: Gerade wenn ich abends ins Bett gehe, stellen sich nach dem Hinlegen manchmal Bauchschmerzen ein. Und es gehen Winde ab.
In der Regel hilft bei (fast) allem: Tee und Wärme.
Alles in allem hat es mich im Alltag noch nicht so belastet und beeinträchtigt, war immer alles zu händeln und ging vorüber.
Empfehlungen nach der Stoma-Rückverlegung
Zwei Empfehlungen kann ich aus eigener Erfahrung gut geben:
Bitte unbedingt Beckenbodentraining machen und das schon noch mit Stoma. Ich bin immer noch meiner Therapeutin auf der Reha sehr dankbar und denke an viele Sätze, die sie uns auf den Weg mitgegeben hat. Wenn ungewollt Winde und Pupse abgehen, ist es höchste Zeit, sich um den Beckenboden zu kümmern.
Zweitens sollte man sich unbedingt Ruhe und Zeit gönnen bei dem morgendlichen „Geschäft“. Wenn ich morgens mal keine Zeit habe, gleich los muss oder in die Praxis, dann kann es schon mal in den nächsten Stunden unangenehm werden.
Der morgendliche Stuhlgang kann sich schon mal hinziehen in mehrere Portionen. Und manchmal auch noch mal nach dem Aufstehen vom Klo. Aber wenn die Stuhlentleerung morgens gut geklappt hat, ist auch meist der Tag in Ordnung.
Ernährungstechnisch habe ich bei allen Beschwerden nie so richtig einen Zusammenhang sehen können. Gut, ich bin jetzt sowieso kein Fan von Fastfood und so richtig ungesunder Ernährung. Aber ich habe nie herausgefunden, ob es bestimmte Nahrungsmittel sind, die die Beschwerden verursachen. Am ehesten ist es dann doch noch eine nicht geregelter, unruhiger Tagesablauf, der zu Beschwerden führt.
So, diese letzten Abschnitte waren und sind wohl nur oder eher für „Insider“.
Jemand, der nicht betroffen ist, kann damit nichts anfangen, findet es vielleicht peinlich und abstoßend. Jedoch aus eigener Erfahrung weiß ich auch, dass man als (ehemaliger) Stomaträger über jeden Rat dankbar ist. Und Erfahrungsberichte über Stoma-Rückverlegung und die Zeit danach helfen, die eigenen Beschwerden besser einzuordnen und zu bewerten.
Letzte Woche war ich mal wieder im PET-CT. Ergebnis hab ich noch nicht. MRT im Juli war in Ordnung. Also meine Leber frei von Metastasen. Hatte sie überhaupt welche…? 😉
Hallo Susanne,
vielen Dank für deine intensiven und ehrlichen Beschreibungen. Meine Stoma-Rückverlegung war vor 10 Monaten und seitdem ist das mobile Bidet von happyPo mein treuester Begleiter. An den Tagen mit häufigem Stuhlgang ist diese Wasserreinigung ein wahrer Segen für den gereizten Po. Das gute daran ist, dass man es einfach überall hin mitnehmen kann. Ich hatte es schon bei der Stoma-Rückverlegung im Krankenhaus mit dabei. Und auch vor 4 Wochen bei der OP meiner Lebermetastasen war das Teil mein treuester Begleiter. Da ich auch am vierten Tag nach der Leber-OP noch keinen Stuhlgang hatte, bekam ich ein Abführ-Zäpfchen. Das ist für Menschen ohne Rektum schon eine ziemliche Folter. Aber dank meiner Wasserreinigung hat mein Po auch die nachfolgenden 20 Durchfälle im Krankenhaus erstaunlich gut überstanden. Ich kann so ein Teil nur jedem wärmstens empfehlen 🙂
Hallo Marco,
warum haben wir nicht schon vorher darüber gesprochen???
Ich werde es mir sofort besorgen!
Herzlichen Dank für diese Empfehlung, die ja noch viel besser ist als meine mit den Einmal-Waschlappen… 😉
Habt Ihr auch andere Ergänzungen und Erfahrungen… her damit!
Liebe Grüße
Susanne
Liebe Susanne,
ich hatte meine Stomarückverlagerung vor ein bisschen mehr als 2 Wochen. Ich hatte Glück und lief nur 5 Wochen mit dem Stoma herum. Trotzdem ist der Dickdarm noch nicht so gut in seiner Eindickfunktion und so viel wie vorher kann ich auch noch nicht essen. Ich trinke morgens und abends zu den Mahlzeiten Orangensaft mit einem Teelöffel Flohsaamenschalen. Sie quillen auf und geben dem Stuhl mehr Volumen und eine festere Konsistenz. Das hilft mir sehr! Und viel toller: Es ist ja was Natürliches! (Ich nehme Orangensaft mit Fruchtfleisch, weil dann nicht so auffällt, dass da noch was anderes im Getränk mit rumschwimmt. Und schnell runter damit… sonst quillt alles schon im Glas auf.)
Liebe Grüße 🙂
Liebe Saskia, vielen Dank für den Tipp.
Das hilft sich wieder dem einen oder anderen weiter.
Ich merke auch nach wie vor, das es mit mehr Ballaststoffen immer wesentlich besser ist.
Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Susanne
Hallo Liebe Susanne
Ich hoffe das geht in Ordnung dich gleich zu dutzen?
Ich finde deinen Block unheimlich hilfreich und interessant, stellenweise motivierend und kann mich mit dem gelesenen unheimlich entspannen und beruhigen, vielen vielen Dank. Ich habe seit 4 Tagen meine Rückverlegung gehabt (ILEO-Stoma Recktumskarzinom im Frühstadium keine Metasthasen Ich hatte den Beutel 10 Monate) und man war ´hier im KH sofort darauf bedacht mein Darm im Einklang mit meinem Körper zu bringen, spritzen für die Darmperistralthik etc Schonkost) Jeden Tag das Fragen warst du auf der Toilette?) Da wird man schon nervös wenn nicht gegangen ist. Dann lese ich deinen Block (Der ist mit Sinn und Verstand erstellt) nimmt einem die Angst, da es Foren gibt die müsste man verbieten !!! Stand jetzt hatte ich nach drei Tagen diese dünnflüssigen Anfälle(8x) und am vierten Tag 1 x sogar bisserl fest (Stuhlgängelchen) aber unheimlich begleitet mit Luft im Bauch und abgehenden Winden im Normalbereich der Akustik. Normalerweise schreibe ich nicht so gerne über das „Kacken“ aber ist mal was neues, bis jetzt ist es sehr identisch mit deinen Erfahrungen die Du gemacht hast ! Ich weiss nicht was kommt bin aufgeregt aber motiviert die Situation anzunehmen.
Liebe Grüße Michael aus Frankfurt (mitten im Herzen von Europa)
Hallo Michael,
habe eben erst Deinen Kommentar gelesen.
Nun sind ja schon fast 4 Wochen vergangen nach der Rückverlegung.
Ja, es braucht ein bisschen Zeit und Geduld und Gelassenheit mit dem „Kacken“ 🙂
Und: Es kann sich noch bis 3-4 Jahre danach verändern, bzw. es gibt einfach mal solche und solche Tage.
Aber, wer hat die nicht???
Und Du wirst auch Zeit benötigen, um herauszufinden, was Dein Darm(ausgang) an Nahrungsmitteln mag und welche nicht.
Nach wie vor sehr wichtig: Beckenbodentraining!
Freue mich über eine Rückmeldung, wie es Dir „heute“ so geht.
Liebe Grüße Susanne
Hallo Susanne, schön das Du Dich gemeldet hast und ja stimme dir vollsten zu.
Ja nach 4 Wochen hat man schon seine 8erBahn der
Gefühle durch, von „scheisse“ ich will den Stoma zurück bis ist doch gar nicht so schlimm. Stand jetzt
kann ich sagen, das es sich etwas eingependelt hat was die Häufigkeit betrifft, Durchfälle kann ich von Glück sagen hält sich gut in Grenzen, aber auch hier
muss ich sagen sind die manchmal angenehmer als die Portionsabgänge ( werden langsam Volumiöser vor 4 Wochen wie kleine Ikeableistifte jetzt teilweise wie mein Ringfinger, war hier bei der Nachkontrolle, da sagte der Arzt das alles im Lot wäre, das dauert und braucht Zeit und Geduld)
Anfangs habe ich bei 25 Toilettengänge aufgehört zu zählen, seit einiger Zeit hat es sich vormittags nach dem Frühstück 4-6 mal und nach dem Abendmahl 6-8 mal eingependelt, die Nächte schlafe ich Gott sei Dank durch und ich habe im Schnitt tagsüber 6-7 Std Ruhe und fange langsam an diese Zeit wieder sinnvoll zu nutzen. Einmal hatte ich mir eine krasse Magen-Darm Infektion mit Bauchkrämpfen eingehandelt und habe gedacht ich müsste aus der Welt abtreten, bis mir klar wurde das solche Situation mein Körper erst wieder lernen muss. Genau das ist der Grund warum ich dein Blog auch besuche und gerne nach Tips und Anregungen suche und die finde ich hier, super.
Ich kämpfe nicht nur mit der REGULIERUNG MEINES STUHLGANGS , z.B helfen Flohsamen bei mir gut, reizen aber immer die Darmwände sehr bei mir, das die Häufigkeit zunimmt, lasse ich sie weg wird die Häufigkeit geringer. Ja man Probiert viel aus, bin mit der Entwicklung ganz zufrieden, wenn man manche Horrorportale liest und manche Monate nur mit durchfallen zu kämpfen haben, das macht einen schon sehr unsicher und ich danke täglich dem Herrn, das ich das nicht so empfinde.
Ich habe aber noch das Problem das der Karzinom bei mir sehr tief gesessen hat und der Chirurg so knapp arbeiten musste um dem Schließmuskel zu erhalten. Er hat es geschafft aber mit dem Problem das er den Darm so knapp angenäht hat an den Anus das meine Nerven in die Rechte Pobacke ausstrahlen. Er hat gesagt es wird irgendwann besser sein, aber er hat mir kein Datum genannt, aber gut es ist alles gut auszuhalten(muss halt manchmal Luft holen) und man genießt die Zeit wo man „schmerzfrei“ ist. Bis jetzt bin ich mit der Entwicklung nicht unzufrieden, mal sehen wir das in 8 Wochen aussieht.
Liebe Susanne vielen Dank für deine Aufnahme und mit Sicherheit komme ich mit der einen oder anderen Frage das hilft mir auf dem weiteren Weg bestimmt weiter (z.B die Entwicklung des Stuhles wird das annähernd wie früher, du bist ja schon weiter? Entwicklung gibt es auch bei mir aber seehr langsam
Viele Grüße MICHAEL
„Es ist schwierig herauszufinden, was ich vertrage und was nicht. Es gibt Tage mit fürchterlichem Durchfall. Kommt vielleicht so 2-3x im Monat vor. Danach fühle ich mich immer wie ausgelaugt. Das Schöne daran, danach ist 1-2 Tage ganz Ruhe mit Stuhlgang.
Es gibt Tage mit häufigem Stuhldrang. Das ist nicht nur lästig, sondern auch sehr unangenehm für den Po, der dann irgendwann gereizt ist.Irgendwie kommt man nicht von der Toilette weg, alle Viertelstunde drückt es und es kommen kleine Köddel. Es beruhigt sich meist nach einer Nacht.
Und komisch: Gerade wenn ich abends ins Bett gehe, stellen sich nach dem Hinlegen manchmal Bauchschmerzen ein. Und es gehen Winde ab.“
DEIN ZITAT ….hrhrhrhrhrhrhr
Bei mir exakt das gleiche KACKTOGRAMM……
Das wollte ich noch hinzufügen und Sorry…musste so lachen
Grüße aus Frankfurt Michael
Hallo Michael,
Lachen ist gut, auch wenn es manchmal einen verlässt.
„Zufriedenheit“ ist doch schon mal ein ganz guter Zustand.
Und da wir ja in den letzten Jahren sehr viel über den Darm gelernt haben, wissen wie auch, wie sich unser Gemütszustand auf den Darm auswirkt. Es ist ja ein „Lernprozess“ für ihn und dann dürfen wir ihn für Fehler auch nicht verurteilen.
Ich erinnere mich an eine Geschichte mit einer Patientin, die Tinnitus hatte. Und sie schimpfte wie ein Rohrspatz über ihr Ohr. Während der Akupunktur sagte ich eher in einem Nebensatz zuihr: „Nun seien Sie doch mal ein bisschen netter zu ihrem Ohr.“
Das nächste Mal kam sie und erzählte freudenstrahlend: „Es wirkt, es wirkt!“
„Ja, was denn? fragte ich.
„Na, ich hab mein Ohr ganz oft gestreichelt, meinen Lieblingsohrring rangehängt und der Tinnitus ist viel weniger geworden!“
Und so geht es unserem Darm wohl auch…. 🙂
Du hast mich mit Deinen Kommentaren wieder mehr auf meinen eigenen Blog geholt und ich denke, es ist Zeit, mal wieder was zu schreiben.
Vielleicht ist es bald soweit.
Liebe Grüße
Hallo
mach das Bitte Susanne!!! der Blog ist sehr gut !!!
Mir gibt er Mut und macht einem den Weg leichter,
weil man im Hinterkopf hat das da es noch MENSCHEN gibt die das gleiche oder ähnliche Schicksal erleben und dann werden manche unangenehme Situationen leichter bewertet.
Ich melde mich mit einem Update nächste Woche mal wir haben heute in Frankfurt 17 Grad und Sonnenschein und ich bin seit heute morgen im Garten arbeiten und mein Darm lässt es zu und ich geniesse es…….auch mal mit einem kalten Bier…
Hallo Ihr lieben
Mal ein Update zur Lage !
Es geht mir gut und dieser Blog tut mir gut.
Stuhlgang ist nach 8 Wochen immer noch so wie Susanne beschrieben hat, was sich gebessert hat ist die Häufigkeit in den letzten 2 Wochen. Meine Durchfallfrequenz oder sehr weicher Stuhl ist etwas höher als bei Susanne beschrieben, aber auf jeden fall nicht mit einem üblichen Durchfall zu vergleichen in feinster Weise, er ist angenehmer als dieser. Stuhlfrequenz ist eh so ein Thema, wie Susanne sagt mal so mal so. Seit 2 Wochen habe ich eine leicht tendierte Besserung nach oben festgestellt und es fing damit an, das ich wieder arbeiten gehen wollte und ich dadurch meinen Rhythmus verbessert habe und ich eine angenehme Rotation habe von Arbeit, Garten und meinem Berg Taunus( spazieren gehen).
Nachts bleibe ich zu 90 % verschont vom aufstehen,
und die Köttelzeit (Grins) hat sich von 3 – 6 Std auf 1 – 3 Std reduziert (ab und zu gibt es noch kleine Ausreisser) alles in allem bin ich aber mit der Entwicklung zufrieden( besser geht immer).
Die unangenehmen Schmerzen (Nervenreize) im Enddarm(wenn Stuhl kommt) werden von Woche zu Woche besser (Die Naht am Schließmuskel war schon bei der OP sehr knapp bemessen) durch die regelmäßige Dehnung wird es erträglicher. Die Stuhlreize kann ich nach 8 Wochen wieder besser einordnen (Luft / Stuhl), wobei das schon sehr schwierig ist, beim Kötteln (festere Stühle) ist es schwieriger als wenn der Stuhl weicher und volumöser ist, dann ist die Toilettenzeit bedeutend niedriger und ehrlich gesagt freue ich mich wenn es dann ein bisschen Durchfall ist, weil dann die Ruhezeit bis zum nächsten Zyklus nochmal höher ist, schon witzig wie „das Kacken“ bei einem in den Focus rücken kann, unglaublich…jetzt musste ich lachen . Ich beschreibe hier meine Entwicklung, am Ziel bin ich natürlich noch lange nicht, denn das ganze fordert einem alles ab was die Geduld betrifft und ich lernen muss auch mit 58 die Geduld dafür aufzubringen, der Kampf geht weiter. Man muss sich das so vorstellen 100 % will jeder, ich bin schon jetzt mit 80 bis 90 % zufrieden und aktuell liege oder fühle ich mich bei 65 – 70 % Tendenz steigend „stand jetzt“ und ich muss lernen mit dem „Ist“ zu leben und dieses „Ist“ positiv weiterzuentwickeln.
Liebe Grüße Michael
Hallo Suasanne, hallo Michael,
ich bin Karen. Wohne in Spanien. 57 Jahre alt. Diagnose meines Rektumkarzinoms Juni 2023. Im Juli wurde der Tumor entfernt. Ileostomie. Rückverlegung Ende Januar 2024. Seitdem am Straucheln. Mental nicht so stark, obwohl ich weder Chemo noch Radiotherapie benötigte. Hab seit einer Woche so einen wunden Hintern. Nichts hilft wirklich. Mit Ausnahme von Ibuprofen. Gerade eine genommen. Sitz erschöpft auf dem Sofa und finde diesen Blog. Ich habe Eure Berichte diagonal gelesen. Hat unendlich gut getan, ‚Leidensgenossen“ gefunden zu haben.
Gehe noch sehr oft täglich auf Toilette ca 12x. Hab keinen konkreten Ansprechpartner/Arzt, der mich begleitet. Wurde vor 3 Wochen von ner Endokrinologin angerufen. Von ihr bekam ich den Tipp 1 bis 2Imodium 20minuten vor den Mahlzeiten zu nehmen. Hab damit vorsichtig angefangen mit nur 2 täglich. Es hat sich gebessert. War glücklich. Dachte, hab das Schlimmste hinter mir. Pustekuchen. Jetzt kämpfe ich mit einem ‚Vulkanhintern’….
Könnt Ihr mir bitte sagen, was das mit den Flohsamen auf sich hat? Gibt es eine Wundersalbe für einen wunden Po?
Liebe Grüsse – Karen
Liebe Karen, guten Morgen und willkommen im Blog und bei lieben Menschen.
Tut mir leid, dass es gerade so schlimm ist. Aber, es geht vorbei… 😉
Kennst Du die PALLIATIVCREME? Die hat mir bei Wund-Sein immer geholfen.
Gibt es, denke ich auch in Spanien. Oder ähnliches, ansonsten die gute alte PENATEN.
Und dann KEIN Toilettenpapier, nur Spülung mit Po-Dusche.
Entweder Bidet, wenn Du hast oder die mobile Po-Dusche HAPPY-PO.
Oder amazon macht´s möglich zu bestellen…
Kein Reiben, kein Wischen, viel Luft, ohne Slip rumlaufen… 😉
Flohsamen habe ich selbst nie genommen, aber vielleicht antwortet ja noch jemand.
Und bitte unbedingt Beckenbodentraining machen, Anleitung findest Du auch im Netz.
Vielleicht hilft Dir das erst mal. Lass von Dir hören.
Alles Gute und alles Liebe
Susanne
Hallo liebe Susanne,
Vielen Dank für Deine Antwort und Tipps!
Hab in der Zwischenzeit mein happyPo. Das hilft wirklich. In der akuten Phase hat mir keine Creme geholfen, kein Penaten etc und andere Cremes, die mir sogar verschrieben wurden. Die grösste Hilfe waren Sitzbäder mit warmen Salzwasser. Man braucht kein Bidet dazu. Mit einer Waschschüssel geht das auch…. 10 Minuten lang den Allerwertesten einweichen, sanft abtrocknen, nichts drauf.
Eine Creme, die ich empfehlen kann, ist LINOLA, ATMUNGSAKTIVER SCHUTSBALSAM von DR. WOLFF für den Intim- und Pobereich.
Ich muss immernoch relativ häufig täglich aufs Klo. Hab in meiner Stomaphase mit Beckenbodentraining begonnen. Wie Du sagst, Susanne, ein absolutos Muss. Mich rief neulich meine Therapeutin an und empfahl mir eine Colonmassage. Die macht man normalerweise im Liegen. Hab das getan. Morgens. Letzten Sonntag,allerdings, habe ich sie im Sitzen gemacht. Brauch nicht sagen wo ich sass… Da löste sich auf einmal alles – 💩💩! Ein unbeschreibliches Gefühl und ca 24 Stunden Ruhe. Gestern war ein eher merkwürdiger Tag, nicht so gut. Erneut alles so wund. Aber heute Morgen wieder dieser ‚durchschlagender Erfolg‘. Ich bin euphorisch und wollte das mit Euch teilen und habe sogar eine, für meine Begriffe, sehr gute deutsche Anweisung auf Youtube gefunden. Kanal – ThePhysioCoach. Verstopfung lösen / Blähbauch loswerden – Darmreflexzonen behandeln (Colonmassage). Wir in unserer Situation sind nicht unbedingt verstopft aber stauen tut sich es trotzdem.
Das wars. Fortsetzung folgt. Tausend Dank Dir, Susanne, für diesen Blog. Alles Liebe – Karen
Liebe Karen,
vielen Dank für Deine Rückmeldung und Dein Update.
Ja, so sammeln wir alle unsere eigenen Erfahrungen und was dem einen hilft, hilft vielleicht beim anderen nicht und umgekehrt.
Aber es ist so gut, es zu teilen. Es macht Mut, nimmt ein wenig Angst und man fühlt sich verstanden.
Freue mich auf Deine Fortsetzung.
Liebe Grüße und alles Liebe
Susanne
Hallo Susanne
Wollte mal nachhorchen wie es Dir geht ?
Liebe Grüße Michael
Lieber Michael,
Du hast ja recht. Und ich wollte mich schon immer wieder melden.
Das Leben kennt keine Generalprobe…..Irgendwas ist immer….
Ich melde mich.
Liebe Grüße an alle
Susanne
Hallo Karin (herzlich Willkommen) Hallo Susanne( Hoffe Dir geht es gut ?) ich habe lang hier nichts mehr geschrieben , habe demnächst Urlaub und möchte
mal mein neues Update ablegen , das teilweise positiv ist und teilweise weiterhin „Wild West „
Eines ist gut geworden ….das ich mich relativ morgens leer bekomme und ich dadurch einen sehr entspannten Tag habe , gelingt meistens aber nicht immer 😉ich kämpfe zwischendurch mit Verstopfung und Durchmärsche wobei ich die Durchmärsche ehrlich gesagt angenehmer finde , da ich den Darm leer bekomme . Die Häufigkeit ist zurückgegangen was ich als sehr positiv empfangen habe , ich habe es geschafft nach 8 Monaten den Prozess morgens abzuwickeln , muss aber sagen das es immer wieder Rückschläge und neue Erfahrungen gibt, sagen wir mal so das Susanne ihren Beitrag „nach 1 Jahr Rückverlegung“ auf den. Punkt getroffen hat und so ist es bei mir ähnlich es Es gibt Tage da klappt das ganz gut und wieder welche wo man Wände zertrümmern könnte, weil die Nerven da hinten verrückt spielen und presst obwohl man nicht pressen will, hätte nie gedacht das man vom „Kacken“ so emotional beeinflusst werden kann. Karin ich hätte noch eine Frage , da unsere OP nicht sehr weit auseinander liegen wie dein Stand jetzt ist ?
Wie gesagt stand jetzt ist es besser geworden ich muss nachts sehr selten bis gar nicht raus aber man muss sich damit abfinden das das aber nie mehr so wird wie früher also zu 100% …Aber mir geht’s gut , so weit 17 .10 nächste Darmspieglung nach einem Jahr 🙏🏼
Liebe Grüße an Euch Michael
Hallo an alle. Meine Stomarückverlegung ist jetzt 3Jahre her. Es wird besser mit der Zeit. Aber man hat immer die Angst das WCtime ist wenn es grad nicht passt weil es eben einfach länger dauert und man auch nicht weiss wieviel Zeit man für den Gang so einplanen muss. Kino und Thatergänge fallen bei mir daher aus. Und Ganztagsausflüge mit Mittagessen auswärts eben auch. Allerdings habe ich die letzte Zeit wieder etwas experimentiert und morgens vor dem Frühstück ein Gläschen Pflaumensaft getrunken. Dann frühstücken und dann gehts halt irgendwann durch . Auch das in Etappen ,aber eben viel schneller. Ich mache das jetzt wenn ich mal was vorhabe am Tag. Vielleicht hilft dem ein oder anderen das ja auch. Lg Regina
Hallo REGINA danke für deinen Tip werde ich an einem Sonntag ausprobieren…es gibt ja wie Susanne sagt „solche Tage und solche Tage“ …an den einen überlegt man wie bei einem Baby „ was ist stuhlfestigend und an anderen was ist stuhlauflockernd…. hätte nie gedacht das mich das mal so beschäftigt manchmal sehr belastend …ich wünsche mir hier nur mehr Kontakte mit Menschen mit dieser Situation , den die Familie sitzt ja nur achselzuckend da 👉🏾 wenn man von Abläufen erzählt … ich melde mich die Tage ausführlicher Grüße aus Hessen Michael
Viel Erfolg und nur Mut das auszuprobieren .Ich hab mich das lange nicht getraut weil ich Angst hatte das das schief geht. Aber der Erfolg stellt sich bei mir recht schnell ein. Also muss ich keine Angst haben das mich der Durchfall …oder so ,am Tag erwischt. Mein Gastroenterologe sagte mir das ich auch Trockenpflaumen am Abend vorher einweichen könnte in ein Gläschen Wasser. Aber das hat nicht so die schnelle Wirkug bei mir. Ich mache das nicht jeden Tag ,weil ich meinen Darm nicht daran gewöhnen will. Aber die Flasche leere ich im.Laufe der Woche . Wichtig ist es vor dem Frühstück auf nüchteren Magen. ….Verstehen tuen es die wenigsten.Da kommt dann eher …hey ist doch super,alles wieder gut bei dir. Das das Rektum fehlt und Bestrahlung und Chemo durchgegangen sind ,da denkt niemand dran. Ich sage immer wenn mir zwei Fingeran der Hand fehlen würde dann würde keiner sagen …oh so kann man ja keine Tasse halten .Aber ich bin trotz allem recht zufrieden. Das erste Jahr war nicht so gut ,aberes wird besser . Nur anders . Alles Gute wünsche ich und Susanne,ich hoffe es geht dir auch ganz gut. Lg Regina
Hallo Regina
Danke für das Mut machen weil ein geregelter Ablauf im Leben ist bedingt machbar..Chemo, Bestrahlung bekame ich zum Glück noch nicht hatte einen T1 (alles andere war 0)durch Zufall mit 57 entdeckt , das habe ich mittlerweile gelernt und akzeptiert wie mein Tagesablauf ist, aber auch wiederum nicht…hrhrhrhrhr immer ausgerüstet mit feuchtem Toipap…. Aber es ist ermutigend das es sich zum positiven entwickeln kann. Ich leide manchmal auch unter Verstopfung und da hat mir meine Hausärztin empfohlen mich nicht zu lange quälen und eine Lecicarbon (Zäpfchen) zu nehmen und tatsächlich die helfen sind auch für den Dauergebrauch geeignet , ein Nachteil besteht danach ist es als wenn man 2 Tage Becken-Boden Trauning gemacht hat ….aber man fühlt sich erst mal frei ….wonit ich besonders ein Problem habe ist die Ernährung , die ist doch nicht sehr abwechslungsreich da könnte ich auch bisschen Inspiration haben, gibt es da eine Seite mit Rezepten ? Vielleicht oder …. Den Zwiebeln, Kraut sind ein absolutes „no Go“ genau wie Körnerbrot, positiv Zucchinini,Gurken,Tomaten m,Auberginen da bin ich echt am Zweifeln da ist der Kopf leer meine Familie würde mich gerne unterstützen ?!Grüsse ich hoffe ich beanspruche deine Zeit nicht aber das hier jemand schreibt ist echt toll!!!!
Hallo guten Morgen
Ich habe eigentlich gar keine Zeit, da ich mit dem Hund raus aus und auf die Arbeit, das richtige Essen ist auch so ein Thema bin so Ideenlos geworden, das meine Frau und meine Töchter es aufgegeben haben.
Mit welchen Speisen hast du erfolg mit welchen nicht….Bei Zwiebeln,Weisskraut, Speck Flammkuchen ,Körnerbrot geht immer noch nicht auch in Kleinstmengen nicht mit Nudeln mit viel Soße das funktioniert, leichtes Gemüse….
hättest du da Tips ?
Ich weiss aber,laber Gelaber Ernährungsbuch ist für die Katz…. 2 mal verträgt er es dann wieder nicht Teufelskreis….Ich hatte Glück und hatte einen TN1 (alles andere 0 keine Chemo) durch Zufall entdeckt, nur der sass so tief das das man gerade noch an den Schließmuskel annähen konnte und wenn es verstopft oder zu fest ist uiuiuiuiui spielen die Nerven verrückt es ist besser geworden aber mit ganz langsamen Schritten, deshalb helfe ich mit bisschen Dulcosoft und lecicarbon(Zäpfchen) nach
nur nach bedarf….
Liebe Grüße Micha
Guten Morgen.Essenstechnisch viel versucht.Habe aber festgestellt das das damit nichts zu tun hat. Hatte Ernährungsberatungen in der AHB und zweiter Reha. Erst Lactosefrei ernährt. Dann auf Fructosereihe Nahrung umgestellt worden. Im letzten Herbst hab ich mich wieder aufs Schiff getraut. Und ich dachte mir es ist doch eh alles egal. Alles probiert und sogar alkoholfreie Cocktails getrunken. Also Säfte,süsses Zeug. Keine negative Veränderungen. Ich denke es ist wichtig sich langsam an ALLES ranzutesten. Der Darm muss einfach lernen mit allem zurechtzukommen .Außerdem ist das ja wichtig für eine“bunte“Darmflora. Ich hab viel darüber gelesen. Manchmal denkt man….jupp,das isses jetzt….und dann geht wieder was quer. Ich glaube aber auch einfach das es oft an der eigenen Verfassung liegt. Ich hatte einen T3 Tumor. Gottseidank alles weitere 0.Aber weil der si gross war musste ich vorher 5Wochen Radiochemotherapie haben. Und nach der OP bekam ich vorsichtshalber noch 6Zyklen Capecitbine. Lg Regina
Ps….Auf dem Schiff gehen wir nur ins Buffetrestaurant.Ich habe immer Angst schnell verschwinden zu müssen. Und das ist im Bedienrestaurant mit anderen Gästen am Tisch ja nicht so fein. Wir reisen auch nur noch in Deutschland ,Holland ….eben Reiseziele die nicht so weit entfernt sind da ich erst am Reiseziel wieder esse. Eine Kreuzfahrt ist für mich einfach.Allerdings geht es nicht mehr in den Süden dadurch .
Ja hi Regina
Es ist sehr beruhigend solche Zeilen zu lesen, genau das mit dem Urlaub haben wir uns für das nächste Jahr wieder vorgenommen Nordsee ist wieder angesagt und vielleicht Ostsee aber den Horror Italien und Kroatien mache ich nicht mehr morgens zusehen das ich leer bin um nicht auf irgendeiner gottlosen Raststätte 2 Std auf dem WC zu sitzen und eine Dame 3 mal kommt und fragt obs mur gut geht …. Uiuiuiui man darf ja bei so was den Humor nicht verlieren aber ich hatte schon die Situation da ich mitten im Supermarkt stand Beine über Kreuz und mich eine Mitarbeiterin fragte ob sie mir helfen kann und ob es mir gut geht ….!!!!! Unglaublich
Immerhin weiß ich was mich erwartet und es tut mir gut hier …..
Grüße von Micha
Hallo Susanne, Micha und Regina!
Danke für Eure Beiträge. Ich gesteh, Susanne, ich denk oft an Dich. Hast erzählt, daß es Dir nicht so gut geht. Hoffe von Herzen, daß es Dir in der Zwischenzeit besser geht.
Zu mir… Hatte am 18.07 eine Darmspiegelung. Alles OK. Danach hatte ich die Hoffnung, daß diese ‚Vulkanphasen‘, von denen ich Euch erzählte, weniger werden. War nicht so. Zulerzt dauerten diese 3 bis 4 Tage und das wöchentlich. Kaum hatte ich mich erholt ging das von vorne los. Die Endokrinologen in ‚meiner‘ Klinik und ‚meine‘ Chirurgin konnten mir nicht weiterhelfen. Da habe ich es mit Akupunktur versucht
Hat mich schon immer interessiert. Gesagt getan. 3 Sitzungen. 1x wöchentlich. Im August. Nach der ersten spürte ich eine erhebliche Besserung. War in der akuten Vulkanphase in Behandlung. Die Schmerzen verschwanden. Seitdem dauern diese Phasen eindeutig weniger, höchstens 12 Stunden, kommen seltener vor und ich brauche keine Schmerzmittel mehr. Eine riesen Erleichterung! Anfang September: Urlaub. Danach noch eine Behandlung. Stand heute: ich gehe tagsüber nicht auf Toilette! Dies begann bereits Anfang September! Die Entleerung ist eine ‚Nacht und Nebel‘ Aktion. Ich sag meinen Leuten hier, ich bin wie Fiona aus dem Film ‚Shrek‘. Tagsüber Prinzessin und nachts verwandele ich mich ja… ihr wisst schon. Ich gehe auch weniger. Oft habe ich ein wunderbares ‚Entleerungserlebnis‘. Klar, ich schlafe nicht durch. Hab kein Problem mit diesem Kompromiss. Die Freiheit tagsüber ist einfach grandios. Ich führe ein normales Leben. Ja, und ich führe es zurück auf die Akupunktur. Es gibt ein klares ‚vorher/nachher‘. Meine Akupunktur Therapeutin, Gema, praktiziert chinesische, integrative und regenerative Akupunktur. Da wird auch der emotionale Teil des Heilungsprozesses berücksichtigt bzw ‚bearbeitet‘. Was noch? Ach ja, ich nehme 1 Imodium 20 Minuten vor jeder Mahlzeit. Ich vertraue, daß ich irgendwann so weit bin und lediglich morgens ein paar Mal auf Toilette muß. Warum nicht? Fazit: nach 7 schwierigen Monaten geht es mir gut. Selten muß ich 2 bis 3 Imodium extra nehmen, um den Stuhlgang zu stoppen, die Häufigkeit des ‚Rennens‘ bzw. die zu weiche Konsistenz… Aber jetzt weiß ich, ich komme schnell wieder in diesen schönen Rhythmus zurück.
Ich wünsch Euch allen das Beste! Passt auf Euch auf! Liebe Grüße – Karen
Hallo alle,
ich freue mich über den regen Austausch und die Erfahrungsberichte hier.
Es wird Zeit, dass ich mich wieder melde.
Es ist ne harte Zeit, aber ich werde berichten.
Heute kommt schon mal ein neuer Post, den ich schon Ende August geschrieben habe, aber nicht dazu kam, ihn zu posten.
Bis gleich und
All the best for all of us
Hallo Karen, kann dir nur sagen Rückschläge gibt es immer wieder, ich habe das auch es wird nicht mehr wie früher, aber es wird besser. Ich habe z.B 2 Wochen Kroatien gemacht , täglich fest oder verstopft und konnte 3-4 std nix machen es war quälend, gab auch gute Tage dann nach Hause 1 Woche fast nur andersrum, Luft ,Klima beeinflusst, auch viel schwitzen kann das alles negativ beeinflussen, wenn man zu wenig trinkt, z.B
Es bleibt ein Kampf weiterhin
Viele Grüße
Hallo an Alle. Ich komme grad von einer wunderbaren Schiffsreise zurück. Grobe Richtung hat alles gut geklappt. Die Angst unterwegs auf die Toilette zu müssen ist einfach da und belastet. Wenn das nur 5Minutensitzungen wären wär das kein Problem ,aber wir alle wissen wie das ist wenns losgeht .Ich bin Vormittags safe ,also nach dem Frühstücken machen wir Sightseeing . Grosse Touren auf eigene Faust. Auf dem Schiff dann essen und dann gings los . Um das besser zu händeln hab ich an 2Tagen die Pflaumensaftgeschichte durchgezogen. da war ich den Rest des Tages nach eineinhalb Std sicher. Michael….ich hoffe die Koloskopie war ok ? Lg REGINA
Regina genau so ist es ….Dito das unterschreibe ich genau so.
Ach ja,die Nacht und Nebelaktionen kannte ich auch eine Zeitlang. Ist ja schon lustig,niemand bekommt was davon mit.Alle schlafen und man ist hellwach🫣Akupunktur hab ich im 2.Jahr nach der RV gemacht.Ob es was gebracht hat kann ich nicht sagen . Geschadet hat es sicher nicht . 🤗
Oh jee. nun fällt mir nochwas ein. Karen,ich habe nie Immodium oder so genommen. Versuche es mit schwarzem langgezogenem Tee. Das habe ich immer gemacht. 😉
Hallo Ihr Lieben guten Morgen !
Finde es erst mal schön, das hier wieder mehr Schreibverkehr stattfindet, da es wichtig ist sich mit Menschen auszutauschen, die gleiche oder ähnliche Probleme oder Erlebnisse haben. Gestern als ich mein Email-Postfach öffnete konnte ich mich vor so viel Mails gar nicht retten und wusste auch nicht wo ich anfangen sollte zu schreiben. Als erstes viele Kraft und viele Grüße wünsche ich Euch allen und besonders Susanne, ich weiss gar nicht was ich „sagen“ soll einfach nur das ich fest in Gedanken bei Dir bin. Diese „Scheiss“ Krankheit macht einen fertig, Immer Leben zwischen Freude,Hoffen,Leiden und Bangen. Letzte Woche hatte ich die 2. Nachsorge alles Top ! einem ganz kleinen Polyp hat er die Luft abgezwickt, alles sauber. Das einzige ist das da wo der Darm am Schließmuskel angenäht ist, die Sache schon etwas Eng ist und ich bei Verstopfung oder festen Stuhl so meine Probleme habe. und dann ab und zu mit (Lecicarbon) nachhelfen muss, denn sonst wird es unangenehm. Zu 85 % Prozent schaffe ich es Ihn weichzuhalten (manchmal zu weich „grins“ ) nehme 20ml Dulcosoft nach dem Frühstück um 5 und habe nach ca 1 – 2 Stunden Sitzung den ganzen Tag Ruhe, also ich freu mich wenns rutscht. Wann es losgeht ist unterschiedlich. Nur wenn ich Ihn morgen nicht leer bekomme kann es sein das es Abends nach dem Essen noch mal los geht, aber sehr selten. Stuhlgänge sind bei mir nach 9 Monaten bedeutend weniger geworden. Aber wenn ich das hier so von allen lese könnten wir uns in einer runden Selbsthilfegruppe die Hand reichen da spiegelt sich vieles wieder. Es beruhigt dann und motiviert auch teilweise wieder . Ich suche halt auch einen Ansatz und will die Situation auch akzeptieren, aber der Kopf will manchmal nicht. Es fällt mir dann leichter, wenn ich hier lese das sich das nach 3-4 Jahren noch verändert oder nach 3 Jahren so bleibt, Angst habe ich und das ist auch positiv zu sehen, so brav meinen Arztterminen treu zu sein war ich als Mann nicht immer, das hat sich grundlegend geändert. Nach 9 Monaten ist die eigene Akzeptanz schon größer über die Situation, aber der Wunsch nach früher , morgens ne Kippe, Kaffee und dann 5-6 Minuten das kann man Knicken, was war das so schön dann 12 Std bis an die Adria….boah. Es ist manchmal schon komisch die Ärzte schnippeln an einem rum und dann das große Achselzucken. Ich kann nur sagen mein Chirurg war ehrlich zu mir und sagte es wird besser, aber es wird nie mehr so sein wie früher.
Freu mich auf November und raue Nordsee!!!
Ich bin froh hier zu sein
Grüße aus Frankfurt
Michael Del Boccio
Na da muss ich direkt drauf schreiben lieber Michael !Die zweite Nachsorge gut. Das ist schön. Auf Susannes Post hatte ich mich gestern schon gemeldet. Es ist erschreckend und zeigt das wirklich das Heute,hier und jetzt erstmal wichtig ist. Susanne nach wie vor denke ich das du stark bist und wenn man sich mal nicht so fühlt darf man das auch sein. Du bist Ärztin und uns da etwas voraus mit dem med.Wissen. Vielleicht ein Segen ,vielleicht auch nicht. Aber immer so wie man sich fühlt,also aus dem Bauch raus. Heute morgen vom kühlen Deutschland aus die allerbesten Wünschen für dich .Und natürlich auch an alle hier mitschreibenden und lesenden .
Es ist ruhig geworden im Chat. Ein gutes oder schleches Zeichen ? Ich habe mein 4.Jahr hinter mir und eine gute Nachsorge gehabt. Ein Blutwert wird im Februar wiederholt mit meiner üblichen Blutuntersuchung was mein B12 Status so macht. Ich bin von Pflaumensaft auf 2bis 3 eingelegte Pflaumen umgestiegen. Das funktioniert auch und artet nicht in so einem starken Durchfall aus. Ich plane weiterhin ein Stündchen im Bad ein am morgen. Hab dann aber fast immer den Tag über Ruhe. Ich hoffe es geht allen soweit gut und wünsche schon mal schöne Festtage woauch immer ihr alle seid. Herzlichst Regina
Moin Ihr Lieben, guten morgen Regina!
das hört sich sehr positiv an, wenn ich diese Zeilen lese und macht Mut. Ich kann für mich sagen , das ich ca 75% meiner Lebensqualität zurück habe, ich muß nachts ganz selten raus und wenn morgens alles gut klappt habe ich auch ganzen Tag Ruhe.
Am 12.Januar ist es ein Jahr her und mit der Entwicklung muß ich zufrieden sein, es gibt immer wieder Phasen und Momente, manchmal auch direkt hintereinander wo es nicht so gut klappt aber man lernt auch damit zu leben.
Ich melde mich demnächst wieder mit bisschen mehr Zeit mir fehlt auch immer n och der Austausch mit Euch. Aber im Supermarkt ist momentan Hochkonjunktur und die Menschen spielen wieder mal verrückt, da brauche ich die Ruhephasen für mich, .
Ich hoffe Susanne geht es den umständen entsprechend gut und Sie meldet sich mal, das bewegt mich auch und man will mit Fragen auch nicht zu Nahe treten.
Ihr Lieben schöne Feiertage Euch allen
Gruß Micha
Hallo Ihr Lieben,
Momentan ist es bei mir wie seit Oktober beschrieben
fühle das die Häufigkeit ganz langsam weiterhin nachlässt oder vielleicht gewöhne ich mich an meine Situation keine Ahnung!!! man lernt damit zu leben.
Am 12.1.25 ist es ein Jahr her dann mache ich das Update. Grins… Es ist schön zu lesen das bei Dir nach 4 Jahren kein Unmut aufkommt….wichtig das macht mir viel mut..aber wie geht es Susanne ????
Ich glaube das es Beides ist….man gewöhnt sich an den Zustand,richtet sein Leben so gut es geht danach aus umd verbessern tut sich natürlich auch etwas. Das was bleibt ist die Stotterlauferei .So ist das und das ist es was einen davon abhält auswärts essen zu gehen oder auf dem Weihnachtsmarkt Currywurst Pommes und 2Glühweine zu sich zu nehmen 🙃🙂Wie es Susanne geht wüsste ich auch gerne 😊.Es ist ja schliesslich so das es diese Konversation ohne sie garnicht geben würde. Und ich bin sehr dankbar für die Jahre wo ich hier erstmal stille Mitleserin sein durfte. Ich hoffe und denke das wenn dir danach ist ,liebe Susanne ,dudich hier melden wirst. Alles Gute wünsche ich dir aus dem nieseligen Deutschland und dir lieber Michael weiter Zuversicht das es sich weiter bessert auch wenn immer mal wieder kleine Rückschläge kommen.
Hallo Miteinander,
(Hier schreibt Hugo für meine geliebte Frau)
Susanne ist hier auf Zanzibar im November friedlich eingeschlafen. Ein großartiger Mensch hinterlässt erst einmal eine große Leere und tiefe Trauer. Aber auch große Dankbarkeit.
Ich schreibe eine kleine Information für alle in den Bereich „Wer ist Susanne Kreft“.
Susanne hat sich immer tief über Euren offenen Austausch auf dieser Seite gefreut. Es hat ihr so entsprochen, Menschen Mut zu machen, offen über alles zu sprechen und gute individuelle Tipps miteinander zu teilen. Ich freue mich, wenn dies in ihrem Geist so weitergeführt wird und ihr alle noch viele Menschen auf ihrem Weg durch diese große Herausforderung kennenlernt und euch weiterhin liebevoll, mitfühlend und klug begleitet. Ich halte diese Seite natürlich offen und schaue technisch danach, wenn etwas hakt. Bisher hat Susanne dies getan. Immer fleißig, immer kreativ immer liebevoll und hilfreich für alle Beteiligten…
Von Herzen alles Gute für jede und jeden von Euch auf Eurem individuellen Heilungsweg!
Ihr seid hier auf der Insel immer herzlich willkommen.
Susanne hat hier einen Platz für Ruhe, tiefe Freude und Heilung geschaffen. (SuBanda.info)
Liebe ohne Grenzen,
Hugo aus Zanzibar.
Mein tiefstes Beileid spreche ich hiermit aus. Susanne hat mir und uns allen hier auf diesem Wege sehr geholfen. Es fehlen die Worte…..Es ist gut wenn die Seite offen bleibt und es ist ja auch ein Vermächnis von ihr. Sicher werden einige auf diesen Blog kommen und viele Antworten auf ihre Fragen bekommen. Und auch den Mut immer weiter zu machen. Herzlichst Regina Stellbrink
Liebe Regina,
danke für das Mitgefühl. Ich freue mich sehr darüber.
Wenn wir das eine oder andere „Gute“ an diesem oder ähnlichen Krankheitsgeschehen finden wollen, dann ist doch ein Teil davon, dass Menschen sich wieder ehrlich, aufrichtig und bedingungslos miteinander verbinden und damit dem Leben zuwenden.
Ich freue mich, wenn Sie hier auf dieser Seite weiter wirken und anderen Menschen helfen, sich auf die eigene Weise dem Leben zuzuwenden und individuelle Entscheidungen zu treffen. Viele Menschen lesen mit, auch wenn sie nicht immer schreiben. Gute GeDanken an Sie aus Zanzibar, der Wahlheimat von Susanne.
Wie schön von Ihnen zu hören. Ich schaue immer mal wieder auf diese Seite. Ich befinde mich mittlerweile in einem Emailaustausch mit Michael.Leider ist es ja so das wir die einzigsten waren in letzter Zeit die sich hier ausgetauscht haben. Ich selbst war auch lange stiller Mitleser hier und kann nur dazu aufrufen das man sich in diesem Blog einbringt. Ich werde weiter den Austausch mit Michael direkt halten. Aber ich werde immer wieder hier rein schauen und wenn jemand Fragen hat oder sich einfach mal zu dem Thema äußern möchte sollte er das tun. Ich denke Michael und ich sind mittlerweile in der Lage ein paar Tips weiterzugeben. Wobei wir auch noch mit vielen Fragezeichen bezüglich der Toilettengänge nach der RVverlegung dastehen . Ich bewundere Susanne das sie so einen Neustart hingelegt hat. Und ihr ging es sicher nicht anders als uns .was die Toilettenproblematik angeht. Schön ist es zuhören das sie an einem so wunderbaren Ort leben durfte. Herzlichst Regina Stellbrink
Hallo Hugo ,
Ich kann hier und in aller Form nur mein allerherzlichstes Beileid aussprechen, mir stockt der Atem und musste Luft hohlen als ich das gelesen haben, mir fehlen die Worte , wünsche dir viel Kraft
und möchte meinen Dank ausdrücken das der Blog aufbleibt, denn das muss er. Mir hat es auf meinem Weg sehr geholfen und das war auch glaube ich das Ziel von Susanne.
Durch diesen Kontakt habe ich gute gleichgesinnte Menschen gefunden, die das gleiche oder ähnliches erlebt haben oder erleben und ich bin dankbar dafür.
Viele Grüße aus Frankfurt Michael
Lieber Michael,
danke für Deine Nachricht und die guten Gedanken. Ich freue mich, hier Lebenszeichen zu finden von Susanne und Euch, die ihr wichtige Schritte im Leben miteinander geteilt habt.
Vielleicht schreibe ich ab und an ein paar Worte dazu, wie ich Susanne – auch in dieser Zeit erlebt habe. Wie tapfer, weise und klug sie mit dem Leben und mit den Menschen umgegangen ist.
Vielleicht darf und kann ich die eine oder andere offene Frage zum täglichen Verlauf im Heilungsprozess auch beantworten. Fragen für den Umgang mit Krebs als Lebenspartner von betroffenen Menschen werde ich auch beantworten.
Gute GeDANKEn
aus Zanzibar
Hallo Hugo
Ich kann mich den Worten von Dir, Regina nur anschliessen. Man kann mit oder nach so einer Krankheit nicht genug Input und Hilfe bekommen.
Besonders die Erfahrungen anderer sind unheimlich wichtig und in diesem Block habe ich durch die Menschen hier viele Antworten und vor allem Hilfe gefunden. Manche Foren sind totaler Schwachsinn und verwirren nur. Erst Durch Susanne und dann durch Regina verstehe ich meine Situation besser und habe gelernt mit ihr besser umzugehen, das ist Jackpot. Deshalb wäre es total super Hugo hier weiterzumachen und den Block bekannter zu machen um mehr Menschen zu inspirieren mit Ihren Ängsten, Fragen etc. Momentan geht es mir gut! Zumindest sagen es die Ärzte (ich fühle mich auch gut), mit meiner Psyche und meinem Kampf gegen die Toilette (Grins), das ist ein anderes Thema mir hilft dieser Block immer in schlechten Momenten, da ich hier immer wieder auf Zeilen stoße wo man sieht es war schon einmal da.
Kann nur meine Hilfe anbieten.
Liebe Grüße an Euch Michael
Lieber Hugo,
ich schaue immer mal wieder gelegentlich auf Susannes Blog vorbei, da ihre Erfahrunsberichte sowie der Austausch mit anderen Betroffenen mir vor einigen Jahren in der schweren Zeit nach dem Darmkrebs (erst Stoma dann RV nach 3,5 Monaten) so sehr geholfen haben. Es macht mich sehr betroffen gemacht, ihren letzten Post und deine Nachricht hier zu lesen. Ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen und dir danken, dass du diese Plattform aufrecht erhälst und die wertvollen Informationen so weiterhin zugänglich sind und helfen, schwierige Phasen durchzustehen <3 ! Herzliche Grüße nach Zanzibar.
Hallo guten Morgen
Euch allen ein frohes Weihnachtsfest!
Es geht mir gut , aber ich habe gerade das Bedürfnis an die Menschen zu denken, die ähnliche Erlebnisse in Ihrem Leben hatten wie ich . Ich möchte Euch nur mal fragen diese ganzen Feste wie Weihnachten, Ostern , etc. kann ich nicht richtig genießen, denn wenn ich in dem Stil mitesse ist der Abend gelaufen, andere gehen ins Bett und ich sitz dann wieder mal im Bad(Schüssel) und werde an meine Vergangenheit erinnert, mich treibt das langsam in die Isolation weil ich es 50 Jahre morgens gewohnt war dann den ganzen Tag Ruhe zu haben. Ich weiß Geduld, Ruhe etc. ist der Schlüssel aber ich tue mich trotzdem schwer Ihr Lieben …so das musste mal raus
Ich habe manchmal Angst und keine Lust zu Essen,
Guten Morgen. Ich habe gestern wieder meine Pflaumensaftentleerungsaktion durchgeführt.Damit hatte ich dann wie erwartet Ruhe. Abends habe ich aber beim Essen den Rotkohl und den Salat weggelassen. Und ich sitze meißtens mit stillem Wasser da. Ein halbes Glas Prosecco hat nach der Kirche hat mir eine halbe Std später Lefax extra eingebracht 🤪Ganz locker an alles rangehen was Essen und Trinken in Gesellschaft betrifft ist nicht mehr . 3Jahre nach der Rückverlegung kommt da sicher auch nichts weiter. Wenn ich deshalb schlecht drauf bin denke ich das ich froh bin noch hier rumzulaufen. Vor 4Jahren um diese Zeit hatte ich das blödeste Weihnachtsfest überhaupt. Da hatte ich grdade die große OP hinter mir und nochmal Chemo vor mir. Wenn man im Bekanntenkreis über seine Badproblematik spricht kommt oft dabei raus das viele Probleme haben.Divertikel,Darmentzündungen. Keiner spricht da groß drüber. Ok.Darmkrebs ist noch eine andere Nummer.Aber ich denk dann oft so isses eben,manch andere haben auch Probleme. Iss und trink wobei du ein gutes Gefühl hast. Nicht !!! in die Isolation treiben lassen. Niemand weiss was noch so kommt und von daher soviel schönes mitnehmen was geht. Wir haben für Mai eine Kreuzfahrt um Schottland gebucht. Ich weiss das ich vor Antritt der Reise meine Probleme hben werde.Aber entweder ich nehm das so an oder ich bleib zuhause . Ich wünsche dir heute und morgen erstmal 2 unbeschwerte Feiertage. Wenn du irgendwohin zu Besuch musst und es klappt da nicht so,dann fahr nachhause.Jeder weiss doch über deine Krankheitsgeschichte Bescheid. Aber besser kurz dabei sein ,als sich zu isolieren.In diesem Sinne,alles Gute.Ich hoffe bald wieder hier etwas zu lesen. und wenn es einem nicht gut geht,dann ist das hier die Beste Gelegenheit es loszuwerden 😄
Ps….Was mich zurzeit eher fertig macht ist die häufige Müdigkeit und Abgeschlagenheit an manchen Tagen. Wir fahren über den Jahreswechsel in den Harz und da gibt es auch keine Ganztagesausflüge mit leckerem Mittagessen unterwegs für mich. Das finde ich auch nicht so toll. Früher war man den ganzen Tag unterwegs und hat irgendwo etwas gegessen. Das trau ich mich auch nicht mehr. Man weiss ja das die Toilettengeschichte in in kurzer Zeit geregelt ist . Und die N und Abfahrtsplanung muss auch gut durchdacht sein 🫣
Hallo Regina kann ich nachvollziehen.
Mir geht es 1:1 ähnlich. Ich habe viele Dinge oft im griff und jedesmal wenn ich Denke mmm das kann jetzt so bleiben kommt so ein Rückkschlag und du denkst es ist alles für die „Katz“ es ist glaube ich die Eigene Akzeptanz die da ins spiel kommt, wenn ich paar Tage Urlaub habe so 2-3 Wochen, chill ich da schon herum und da ist es mir eigentlich egal weil ich die Zeit habe, aber man versucht ja im Rhythmus zu bleiben. Hier schreibe ich meine Private Mail mal rein vielleicht kann man mal Handynummer tauschen, wenn das gewollt ist !!!
delbo3888@gmail.com
Viele Grüße
delbo3888@gmail.com
Hallo Regina ich unterschreibe Dir das immer 1:1
Ich kann nur die Hand reichen. Es muss alles einigermaßen geplant, durchdacht und strukturiert sein und man muss einigermaßen seinen Körper kennen dann geht es …spontan kann man mit dem Problem nicht sein ….Ich bin froh wenn nächste Woche das einigermaßen normal wieder läuft.
Deine Tips sind Gold-Wert obwohl ich mich an Pflaumensaft noch nicht herangetraut habe, aber es eine Option ist es irgendwann mal zu testen. Wenn ich nicht mehr arbeiten gehe habe ich da mehr Zeit zu experimentieren …grins hier ist meine offizielle Email falls du Lust hast können wir Nummern tauschen und mal telefonieren oder Whatsappen falls das für dich OK ist.
Ich hab mich auch erst nicht getraut mit dem Säftchen. Habe gestern drauf verzichtet und habe es dann echt bereut. Wir hatten Besuch und ich hatte mit Bauchzwicken,Miniportiöchen und Luft im Bauch zu tun .Ich freue mich wenn meine Tips was wert sind 😅Dabei bin ich oft selbst so ratlos . Deine offizielle Email Adresse taucht nicht auf in dem Post. Ich denke mal das die hierüber nicht freigeschaltet wird aus Sicherheitsgründen 🤔
Oh ich glaube die Email habe ich vergessen in den
Kommentar zu schreiben uiuiuiui…..
Test !!!
delbo3888@gmail.com
Grüße