Stoma Rückverlegung Klinikbericht
Am Freitag, den 13.9. wurde ich operiert und die Stoma Rückverlegung des Ileostomas vorgenommen. Und eine Woche später, am letzten Wochenende lag ich schon am Strand vom Kühlungsborn.
Wunderbar-Danke!
Eigentlich reichen wieder diese beiden Worte vollständig aus, um diesen Abschnitt der „Abenteuerreise“ zu beschreiben. Unser kleiner Verstand jedoch will mehr wissen und will auch mehr von sich geben. (Sonst gäbe es diesen Blog gar nicht.J)
Und vielleicht ist diese kleine Beschreibung hilfreich für diejenigen, die es noch vor sich haben.
Stoma Rückverlegung Klinikbericht
Am Aufnahmetag, am Donnerstag, gab es noch eine Rektoskopie, um zu kontrollieren, wie alles verheilt ist, nachdem ich im Januar 2019 ja eine Anastomoseninsuffizienz (die Naht im Darm ging wieder auf) und eine EndovacTherapie hatte. Dabei blieb ich dieses Mal wach, wollte ja alles mit ansehen. Der Doktor war sehr erfreut über das Ergebnis, es sah „Top“ aus und so stand der Rückverlegung nicht mehr im Wege. Am Nachmittag bin ich noch ein bisschen im Klinikpark spazieren gegangen.
In den letzten Tagen vor der Stoma Rückverlegung hatte ich versucht, möglichst reizfrei mich zu ernähren, damit die Umgebungshaut vom Stoma für die Heilung nicht so entzündet und gereizt ist. Brot, Kartoffeln und Kräutertee haben dabei geholfen.
Also dann: Letzte Nacht mit Beutel! Morgens (Freitag) Strümpfe und OP-Hemd an, Beruhigungstablette und ab in den OP. Narkosen finde ich inzwischen toll! 🙂
Einfach wegschlafen, die anderen ihren Job machen lassen, aufwachen und fertig… wenn es denn alles gut verläuft…. Nur haben sie dieses Mal mir gar nicht gesagt, dass es jetzt „los“ geht. Ich liebe diesen Moment. Sie haben mich einfach „weggebeamt“. (Vielleicht haben sie es ja sogar gesagt, ich hab es bloß schon nicht mehr mitbekommen. 😉
10 Uhr Aufwach-Raum, 12 Uhr wieder auf Station. Hugo empfängt mich schon. Als erstes Rückmeldung an meine Mädchen und meinen Vater. Als ich unter die Bettdecke nach dem Verband schaue, bin ich sehr erstaunt und verblüfft. Da ist ja nur ein kleines Pflaster, als wenn mir nur ein Leberfleck entfernt worden wäre. Heute gibt es nur Tee, ich döse vor mich hin, Hugo massiert mir bisschen die Beine.
Ich höre meine momentane Lieblings-CD „Graceful passages“, Musik und Texte zum Leben und Sterben (Danke, Andrea!). Es ist ein wundervolles und heilsames Werk und die Musik berührt mich sehr tief. Während dieser Meditation habe ich Momente tiefer Dankbarkeit, Entspannung, Gewissheit, Schmerzfreiheit und Freude. Es ist, als wenn etwas „Neues“ in mir entsteht, heranwächst und sich ausbreiten möchte. Mit dieser Operation ist wirklich etwas zu Ende gegangen. Es ist ein Abschluss all der schulmedizinischen Therapien. Ich bin krebsfrei, beutelfrei und glücklich.
Und gespannt und neugierig, was kommt….
Es wird Abend.
Gerade als Hugo gehen will, kommt mir all der Tee wieder oben raus. Am meisten macht mir die Narbe beim Kotzen zu schaffen und tut weh. Aber ihr kennt das alle: Nach dem Kotzen geht´s einem erst mal ziemlich gut. Die Nacht schlafe ich in Etappen, es geht…
Am nächsten Morgen (Samstag) 7 Uhr Visite, zum Frühstück Milchsuppe und Tee. Ich kann schon gut aufstehen, zur Toilette gehen und HURRA, es kommen die ersten Winde und gegen Mittag auch Stuhlgang, naja eher Stuhlgängchen (blutig, schleimig) ….. Nachmittags bin ich ziemlich mit meinem Bauch beschäftigt. ES will wohl nicht so recht weiter rutschen. Ich versuche es wieder mit Meditation und Musik, abends habe ich keinen Appetit. Von der Schwester bekomme ich Zwieback, um ihn in den Tee einzuditschen, das geht ganz gut…Und auch noch abends und bis in die Nacht einen MCP-Tropf.
Nächster Morgen (Sonntag): Verbandswechsel mit Duschpflaster. Ich gehe duschen, mein Lebenswecker! Fühle mich sehr gut danach. Habe sogar Hunger auf Frühstück und mein Lieblingsessen wird wohl Zwieback in Pfeffi-Tee. 🙂 Dann noch mal schlafen, meditieren, es ist ja Sonntag und nicht viel los: Visite, Mittagssuppe, Mittagsschlaf, Spaziergang in der Klinik über 4 Etagen, Bauch ruhig, Stuhlgang dünn und plötzlich… 🙂 Ich kann noch nicht unterscheiden, ob Pups oder „richtig“… Auch in der Nacht geht noch was ungewollt und unbemerkt in die Hosen… 🙁
Montag: Stationsablauf, 7 Uhr Visite, alle sind zufrieden.
Und es gibt sogar Kaffee und Toast zum Frühstück. Mein Darm nimmt das alles auch dankbar und ruhig auf. Sicher, ich muss noch ziemlich häufig (20-30x) auf die Toilette, weil es immer Drang gibt, aber nicht immer was kommt. Der Popo hat auch schon gelitten und bekommt Super-Creme! Trotzdem, ich bin sehr zufrieden heute. Und der Vormittag ist gefüllt mit Besuch: von einer Kollegin im Haus, von meinem Vater, von der Diätassistentin, von der Sozialarbeiterin und vom Physiotherapeuten. Stuhlgang ist noch „Schwerstarbeit“, ich muss immerzu aus dem Bett aufspringen… aber es wechselt schon von flüssig zu breiig. 🙂
Meditation
Während der Mittags-Musik-Mediation-Ruhepause hab ich viel geweint vor Dankbarkeit und Entlastung. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass mich diese OP doch so entlasten würde. Entlastung im wahrsten Sinne des Wortes, denn der Beutel hat schon manches Mal ziemlich nach unten gezogen. Erst jetzt nehme ich wirklich wahr, dass mit dieser Stoma Rückverlegung OP „etwas“ zu Ende geht. Und da ist schon so viel Freude in mir. Und ich kann jetzt fühlen, wie es sich „ohne Krebs“ anfühlt. Es ist vorbei!
Dienstag: Die Nacht war ziemlich gut und ruhig. Ich bin schon sehr erstaunt, dass mich mein Darm nachts ziemlich in Ruhe lässt. Und (reden wir mal wieder über Kacken…) der Stuhlgang heute ist sogar schon ein kleines „Würstchen“. Worüber man sich doch so freuen kann… 🙂 Ich bin schon noch beschäftigt mit ein paar Gedanken zum 3. und 4. Tag. Das sind die entscheidenden Tage hinsichtlich der Naht im Darm, ob sie hält oder nicht.
Ansonsten bin ich schon viel auf, laufe rum, sitze am Laptop und mache Videos.
Es ist Mittwoch und damit Chefarzt-Visite. Ich freue mich auf Prof. Ludwig und will ihm meine CD, die ich jetzt hier viel gehört habe, weiter verschenken. Beide haben mir sehr geholfen!!! Es war ein sehr berührender und menschlicher Moment voller Dankbarkeit. „Entlassung morgen.“
Nun hält es mich auch nicht mehr im Haus, ich gehe in den Klinikpark und lege aus Blättern, Nüssen und Zweigen ein Mandala. Auch nachmittags bin ich noch mal unterwegs. Heute komme ich mir wie im Hotel vor, abends fernsehen, schlafen, aufwachen
Entlassung
Duschen. Es ist Donnerstag und es geht nach Hause!
Dankbarkeit ist einer der reichsten Zustände, die wir haben. Wenn ich mir vorstelle, wer ALLES an meiner Operation und Heilung direkt und indirekt beteiligt ist, bekomme ich das große Staunen und Wundern. Nicht nur die Ärzte und Schwestern im Krankenhaus, sondern alle, die es versorgen, gebaut haben, inklusiver der Mütter und Väter… Wenn ich diesen Gedanken weiterdenke, bekomme ich eine Erfahrung von Verbundenheit und EINS-Sein. Es ist noch so viel größer, als wie wir uns vorstellen können….
Wenn alles gut geht, „muss“ 🙂 ich dann nächstes Jahr irgendwann wieder arbeiten… 🙂
Nachtrag: Heute vor 14 Tagen war die Operation. Ich war inzwischen schon wieder 2 Tage auf dem Boot in Kühlungsborn und jetzt zu Hause. Am Dienstag habe ich mir selbst die Fäden gezogen.
Ich bin sehr erfreut über die Stuhlgangs-Entwicklung. 🙂 Gerade im Vergleich zu dem, was ich so im Internet über die Stoma Rückverlegung gelesen habe. Da kann ich wirklich sehr froh sein. Nachts kann ich durchschlafen! Und tagsüber habe ich zwar noch häufiger Stuhlgang, manchmal drängt es ein bisschen, aber es formt sich langsam, ich habe keinen Durchfall, ich habe keinerlei Bauchschmerzen. Ich kann mich frei bewegen, wenn ich draußen unterwegs bin, nehme ich eine Vorlage zur Sicherheit.
Nachtrag mein Vater: Ihm geht es eigentlich auch recht gut. Wir unterstützen uns gegenseitig sehr. Die Tabletten gegen seine Nervenschmerzen bei der Gürtelrose scheinen ihre antidepressive Wirkung zu entfalten, was ihm ganz guttut. Er hat sich entschieden, sich nicht operieren zu lassen. Ein Pflegedienst versorgt ihn mit, er bekommt Vitamin-C-Infusionen und Essen auf Rädern. Momentan scheint er wirklich so etwas wie ein bisschen Lebensfreude (das erste Mal seit dem Tod meiner Mutter im Februar) zu haben. Das ist schön zu sehen!
Vielen herzlichen Dank für diesen sehr interessanten und ausführlichen Bericht über die Rückverlegung. Meine Stoma-Rückverlegung (nach Rektum-Resektion wegen Karzinom) ist nächste Woche Mittwoch. Nach 5 Monaten mit dem Stoma fiebere ich nun auch diesem Termin entgegen.
Der Bericht hat mir Mut gemacht.
DANKE!
Hallo Marco, danke für diese Rückmeldung.
Da wünsche ich Dir auch viel Glück für diese Rückverlegung. Ich hatte (nach meinen Erfahrungen aus dem Januar) schon ein bisschen Bedenken und auch nach dem Lesen einiger Berichte… 🙂 Es ist wirklich alles sehr gut verlaufen. Auch jetzt nach gut 14 Tagen fühlt sich alles sehr gut an. Narbe ist schon gut verheilt, Verdauung klappt prima, habe keinerlei Bauchschmerzen. Sicher, im Moment muss ich noch häufiger zum Stuhlgang, kein Durchfall, aber es fühlt sich so an, als ob der Enddarm sich erst mal wieder an „Füllung“ 🙂 anpassen muss.
Ich habe gleich nach der Klinik mit Probiotika begonnen, einem Präparat für die Darmflora. Da gibt es verschiedene…
Viel, viel Glück und ich freue mich über Deine Nachricht danach.
Liebe Grüße Susanne
Hallo Susanne, ich bin heute auch schon im 9. postoperativen Tag nach der Rückverlegung. Es hat alles super gut geklappt. Am Montag werden die Fäden gezogen und dann ist wirklich nichts mehr am Bauch, was da nicht hingehört. 😉
Den flüssigen Stuhlgang hatte ich auch schon nach 3 Tagen hinter mich gebracht. Da war ich total erleichtert, denn ich hatte befürchtet, dass das länger dauert, da bei mir neben dem Rektum und dem Sigma auch noch fast der komplette absteigende Dickdarm entfernt wurde (weil ich bereits 11 vom Krebs befallene Lymphknoten hatte mussten sie so weit hoch gehen).
Der Stuhlgang ist noch ziemlich häufig – aber darauf hatte ich mich mental schon eingestellt, da sie bei mir leider wegen eines sehr engen Beckens keinen Pouch anlegen konnten. Da wird das wohl ein bisschen länger dauern, bis der verbliebene Dickdarm da größere Mengen zurückhalten kann. Es braucht halt alles seine Zeit.
Das einzig wirklich belastende ist die extrem kurze Vorwarnzeit, die ich aktuell habe. Länger als 10 bis 15 Sekunden sind leider aktuell nicht möglich. Das liegt daran, dass sie bei mir leider überhaupt kein kleines bisschen Rektum-Stumpf übrig lassen konnten, da ich so einen high-grade G3 Tumor hatte. D. h. die Naht liegt direkt hinter dem Schließmuskel. Und da ich keinen Pouch habe drückt das dann direkt auf den Schließmuskel, sobald was ankommt. Ich mache zwar schon seit 4 Monaten fleißig täglich Beckenbodengymnastik, aber mehr als 15 Sekunden schaffe ich aktuell beim besten Willen nicht. Laut Hausarzt nehme ich jetzt seit heute Vitamin B12 und Folsäure. Damit sollen sich die bei der Resektion beeinträchtigten Nerven in der Nähe des Schließmuskels schneller erholen. Ich hoffe, dass es etwas bringt.
Ich bin sehr erleichtert und dankbar über den aktuellen Stand der Dinge.
Für mich ist dieses ganze Krankheitsjahr 2019 wie eine Metamorphose. Mein Leben vor der Krebsdiagnose war meine Zeit als kleine immer-hungrige Raupe. Die Krebs-Behandlung und Genesung ist die Zeit der Verpuppung. Das ist die Zeit der Dunkelheit und Ungewissheit, durch die die Raupe durch muss. Und nach dieser Zeit werde ich meine Flügel ausbreiten und als wunderschöner Schmetterling neue Welten entdecken. Das ist so meine Sicht auf die Erfahrungen, die ich aktuell mache. Für mich ist das alles sehr bereichernd.
Ich wünsche dir ganz viel Gesundheit, Zufriedenheit und Lebensfreude.
Liebe Grüße Marco
Lieber Marco,
schön, von Dir zu lesen.
Das hört sich doch alles ganz gut an. Und vorallem DU hörst Dich ganz gut an. Ja, auch für mich ist das Ganze eine Abenteuerreise und ich war immer schon neugierig, wo ES hingeht. 🙂 Das Bild mit dem Schmetterling ist sehr schön.
Da hab ich wohl mit meinem kleinen Rektumrest noch ein wenig Glück. Manchmal drängt es auch sofort, aber ansonsten kann ich schon ganz schön gut durch“halten“. Wie sind denn die Nächte? Kannst Du schlafen? Ich wünsche Dir sehr, dass sich das noch verbessert.
Steht noch andere Therapie dann an?
Ich habe meine nächsten Kontrolltermine Anfang November.
Liebe Grüße, gute Erholung weiterhin und ganz viele heilsame Gedanken
Susanne
Hallo Susanne,
danke für deine lieben Worte. Die Nächte sind erstaunlich gut. Da muss ich komischerweise (glücklicherweise) im Schnitt nur einmal. Das hatte ich mir wesentlich schlimmer vorgestellt. Von daher kann ich mich Nachts erstaunlich gut erholen.
Ich sollte eigentlich noch eine 4 – 6 monatige adjuvante Chemotherapie machen (wegen high-grade und den vielen befallenen Lymphknoten). Die habe ich aber nach sehr langer und reiflicher Überlegung abgelehnt. Ich habe zig Studien zu adjuvanten Chemos nach bereits erfolgter neoadjuvanter Chemo gelesen. Alle kamen sie zu dem selben Ergebnis: Die adjuvante Chemo bringt in dem Fall einer bereits neoadjuvant erfolgten Chemo nur eine Verbesserung im Bezug auf Lokalrezidive (im Schnitt der Studien von ca. 2 bis 3 Prozent-Punkten). Da ich ein sehr gutes OP-Ergebnis hatte (R-NULL-Resektion mit sämtlichen eingehaltenen Abständen usw.) beträgt mein Risiko für das Auftreten eines Lokalrezidives nur zwischen 5 und 7 Prozent. Und diesen bereits sehr geringen Wert könnte ich durch die Chemo noch mal um 2 – 3 Prozentpunkte senken. ABER: Die Wahrscheinlichkeit für das Auftauchen von Metastasen liegt wegen der vielen schon extrem stark befallenen Lymphknoten bei mir leider bei rund 70 Prozent. Und von diesen 70 Prozent tauchen rund 85 Prozent in der Leber auf. Und das ist das Problem. Wenn ich die Chemo gemacht hätte, dann hätte ich mein sehr geringes Lokalrezidivrisiko zwar gesenkt – das Ganze aber auf Kosten der Leber, die durch die Chemo stark geschwächt worden wäre. Und die Leber ist nun mal leider das Organ, das aktuell am meisten damit zu tun hat, die von den Lymphen verbreiteten Krebszellen so in Schach zu halten, dass sich keine Metastasen bilden. Daher hat mir mein gesunder Menschenverstand dazu geraden, die Chemo abzulehnen. D. h. die Krebsbehandlung ist nun auch bei mir spätestens seit der Rückverlegung offiziell abgeschlossen.
In 5 Wochen habe ich dann schon wieder den nächsten Nachsorgetermin (6 Monate nach OP). Wenn da keine Metastasen erkannt werden, dann ist das nächste alleinige große Ziel die Wiedererlangung der größtmöglichen Kontinenz. Dann geht`s im nächsten Jahr vielleicht auch bald mal wieder Richtung Arbeit – aber da denke ich aktuell irgendwie noch gar nicht dran…
Liebe Grüße
Marco
Hallo Marco,
da haben wir ja ein ziemlich ähnliches Risiko… 🙂
R0 auch bei mir, betroffene Lymphknoten 8/23 und dazu aber der Zufallsbefund von kleinen Lebermetastasen im März. Von den 12 empfohlenen Chemos habe ich dann ja auch nur 6 gemacht. Das war für mich ein Kompromiss… 🙂 Danke auch noch mal für Deine Recherche und sie ist auch für mich Bestätigung. Hast Du Lust, dass wir uns weiter über Email austauschen? Machst Du moch eine Reha?
Liebe Grüße in den Samstag
Susanne
Hallo du Löwin :•)
oha, du schreibst wirklich sehr direkt und offen… und doch oder gerade deshalb denke ich gerade: Gut so! Teilzuhaben an Deinem Weg ist ein Privileg und ich freue mich wirklich sehr, dass dieser Weg immer weiter geht, weiter in Deiner Gesundheit, weiter in Deinem Leben. Und wenn Steine im Weg liegen, hilft wohl auch ein Mandala 🤗 Drückiganzlange Liebe Grüße von Silke
Ich habe in 6 Monaten eine rückverlegung und ich habe so angst. Aber ich bin auch froh wenn ich das hinter mir habe das es zurück verlegt werden kann. Ich habe am 18.6. 2020 eine notoperation gehabt und daher jetzt ein stoma
Liebe Melanie, danke erst mal für Deine Nachricht. Und zunächst wünsche ich Dir viel Glück und Geduld für die Monate mit dem Stoma. 6 Monate ist ja eine überschaubare Zeit und die Rückverlegung ist wirklich was „Kleines“. Ich bin ja recht schnell wieder auf die beine gekommen. Der Darm muss sich danach natürlich erst wieder einspielen. Bitte such Dir jetzt schon eine gute Beckenboden-Therapeutin! Und lass Dir jetzt schon Übungen zeigen. Du kannst Dich gerne noch mal bei mir melden, wenn die OP zur Rückverlegung dann ansteht und auch danach. Oder auch, wenn es Porbleme mit dem Stoma gibt. Alles Liebe Susanne
Hallo Susanne,
vielen Dank für Deine ausführliche Berichterstattung. Bei mir steht die Rückverlegung in der kommenden Woche an (hoffentlich 😉 …), nachdem ich im November 2019 ein Stoma erhalten habe (Ergebnis eines T3-Tumors mit nur einem betroffenen Lymphknoten).
Und so recherchiere ich halt vorher und Dein Tagebuch hat mir nicht nur Mut gemacht, sondern auch noch ein bis zwei Themen beschert, die ich dann mal mit dem Arzt besprechen werden.
Weiterhin alles Gute
🙂 Kai
Hallo Kai,
na, da hattest Du ja auch einige Monate das Stoma.
Das Ergebnis hört sich ja gut an bei Dir.
Die Rückverlegung ist wirklich eine „Entlastung“.
Ich schaue jetzt gerade im Sommer immer mal wieder die Narbe an und denke:
„Im letzten Jahr war da noch ein Beutel…“ und ich freue mich!
Alles Liebe und viel Glück
Freue mich über ein Nachricht, wenn alles überstanden ist.
Susanne
Nach dem entfernen eines grossen polypender nicht bei der darmspiegelung entfernt werden konnte musste ich zur stationären Behandlung op. Dannach.bekam ich fieber Die Ursache eine undichte Stelle. Erneute op und künstlicher darmausgang. befund des polypen kein Krebs,termin für die rückverkegung ende September wenn die Wunde gut verheilt ist, komme mit der jetzigen situation gut klar wechseln des beutels .Leider ist die Haut gereizt und versuche eine Alternative zu finden wird wieder
Hallo Ute,
ach ja, das kenne ich gut, das mit der undichten Stelle und auch das mit der gereizten Haut.
Schön, dass kein Krebs nachgewiesen wurde. Das freut mich sehr für Dich.
Alles andere wird wieder. Viel Glück jetzt schon mal für die Rückverlegung.
Liebe Grüße Susanne
Hallo Susanne,
Danke für den tollen Bericht, daß macht mir Hoffnung. Schleppe jetzt seit 2 Wochen diesen bescheuerten Beutel mit mir rum. Bin eigentlich ein sehr fröhlicher Mensch, doch dieses Ding wirft mich völlig aus der Bahn. Dank Deiner tollen und ehrlichen Worte, freue ich mich schon auf den 03.12.20, da wird dieses verfluchte Ding wieder rückverlegt. Hast Du nach der Rückverlegung eine Reha gemacht, und wenn ja, darf ich fragen wo. Da ich das 2te mal Krebs bekommen habe, (letztes Jahr Eierstockkrebs, dies Jahr Darmkrebs) möchte ich gerne wieder eine Reha machen, die hat mir auch beim ersten Mal sehr geholfen. Hatte eine tolle Klinik in der ich mich sehr gut aufgehoben und sehr kompetent behandelt und beraten wurde. Logisch möchte ich gerne nach der Rückverlegung eine Reha antreten, denn ich bin der Meinung, da ich jetzt wie angefasst bin, durch dieses Mistding, hätte eine Reha wenig Sinn. Der Aufbau nach der Rückverlegung, wäre mir persönlich lieber, weil es für mich ein endgültiger Abschluß ist und ich wieder Lebensqualität erfahren kann.
Danke für eine Antwort und Tipps im Voraus,
mit einen Lieben Gruß aus OL
Charlotte
Liebe Charlotte, lass Dir von dem Beutel nicht die Laune verderben…;-)
Ist ja nur für eine kurze Zeit bei Dir, ich hatte ihn 8 Monate.
Reha würde ich Dir auch nach der Rückverlegung empfehlen, da bist Du dann doch viel „freier“ und Du kannst die Angebote viel besser nutzen.
Beutel ist nicht schön, aber wir (Du und ich) haben doch schon ganz andere Dinge durchgemacht, oder? 🙂
Alles Liebe Susanne
Hallo Charlotte,
wenn dich das Stoma so belastet, dann ist es in deinem Fall vermutlich besser, wenn du die Reha nach der Rückverlegung machst. Das ist aber wirklich eine ganz individuelle Entscheidung. Ich habe die Reha zwischen der OP und der Rückverlegung gemacht und war damit sehr zufrieden. Aus meiner ganz persönlichen Sicht hatte es zwei Vorteile: Zum einen konnte ich ohne irgendwelchen Druck (muss ich nun auf Toilette oder nicht – in den ersten zwei Monaten nach der OP war das bei mir bis zu 10 Mal täglich der Fall) an allen Maßnahmen teilnehmen (allerdings hatte ich auch nie irgendwelche Probleme mit einem undichten Stoma). Und zum anderen habe ich auf der Reha fast täglich an einem Beckenboden-Gymnastik-Kurs teilgenommen. Das hat mir unheimlich viel gebracht – vor allem bin ich in die tägliche Routine reingekommen und mache das seitdem (ist schon 1 1/2 Jahr her weiterhin täglich). Daher war mein Schließmuskel mit dem gesamten Beckenboden-Umfeld bis zur Rückverlegung bereits sehr gut trainiert. Ach ja und noch einen kleinen Vorteil hatte die Reha mit Stoma: Ich bekam als Stomaträger in der Rehaklinik ein Zimmer mit extra großem Bad (das machen die Kliniken, damit sie im Bad Platz haben falls sie irgendjemandem beim Stoma-Wechsel helfen müssen). 🙂
Hallo Marco,
ich habe weiter oben gelesen, dass du, wie ich, eine tief sitzende Anastomose direkt hinter dem Schließmuskel hast und dir das Rektum entfernt wurde. Darf ich fragen wie es dir heute mit der Anzahl der Toilettengänge geht? Hat sich das verbessert? Meine RV war letzte Woche und aktuell (6. Post-OP Tag) muss ich noch ziemlich schnell und häufig aufs Klo. Es würde mich motivieren zu hören, dass sich das irgendwie auch ohne Rektum etwas „normaler“ einpendelt.
Ich würde mich über deine Antwort freuen. Viele Grüße, Eva-Marie
Hallo Eva,
erst mal super, dass bei der Rückerlegung alles geklappt hat und dass es dir relativ gut geht. Ich denke, dass das zu einem großen Teil sehr individuell ist, wie es nach der RV klappt. Jeder Körper ist anders und bei jedem wurde auch ein bisschen was anders operiert. Bei mir wurde der komplette Enddarm plus das Sigma plus fast der komplette absteigende Dickdarm entfernt (wegen vielen vom Krebs befallenen Lymphknoten in diesem Bereich). D. h. ich habe nur noch rund 60 % meines Dickdarms übrig. Da mein Becken zu eng war habe ich auch keine Pouch. Es wurde aber eine Seit-zu-Ende-Anastomose gemacht um etwas den Druck auf den Schließmuskel zu nehmen. Das sind schon mal meine individuellen Voraussetzungen. Ich hatte nach der RV ca. 4 Wochen massive Probleme mit 10 – 20 Stuhlgängen pro Tag, die ich auch wirklich nach dem Spüren nur wenige Sekunden halten konnte. Das war ziemlich extrem. Dann wurde es von Woche zu Woche besser. Nach ca. 10 Wochen hatte es sich dann auf ca. 6 – 8 Stuhlgänge pro Tag eingependelt, die ich auch mehrere Minuten halten konnte. Daher konnte ich dann nach 12 Wochen wieder anfangen zu arbeiten. Ich habe mich nach und nach an alle Lebensmittel herangewagt. Anfangs mehr Kartoffeln, Nudeln, Karotten usw. Dann aber auch Fisch, Fleisch, anderes Gemüse und Obst. Viele blähende Sachen wie z. B. Zwiebeln, Rosenkohl, Linsen usw. gehen bei mir bis heute gar nicht. Da muss ich extrem aufpassen, dass ich davon nichts abkriege, sonst kommt gleich der nächste massive Durchfall. Auch beim Obst gehen bei mir immer noch viele Sorten gar nicht (je höher der Säureanteil desto schlechter). Auch mit Laktose habe ich seit der RV größere Probleme. Den besten Stuhlgang hatte ich während der Zeit (ca. 3 Monate) in der ich mich ketogen ernährt habe (also fast kein Zucker). Da hatte ich nur zweimal täglich Stuhlgang und überhaupt keine Probleme das zu halten. Das war praktisch mehr oder weniger normal. Leider bin ich seit dem Beginn meiner palliativen Chemo im Januar wieder auf dem Zuckertripp und damit wurde das Ganze dann auch gleich wieder viel schlechter. Das liegt allerdings auch an den vielen Chemo-Mitteln, die stark abführend wirken. Da bin ich jetzt teilweise wieder auf dem Niveau wie nach der Rückverlegung. Also in etwa, so wie du gerade.
Fazit: Nicht aufgeben. Es wird definitiv noch einiges besser werden. Das braucht ein paar Monate. Und immer aufschreiben, was zu Durchfall oder Blähungen führt. Und das dann konsequent die nächsten Monate weglassen bevor man es wieder mal ausprobieren kann. Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Marco
Lieber Marco,
vielen Dank für deine aufbauenden Worte und Erfahrungen zu diesem leidigen aber doch für unsereins so wichtige Thema. Heute ist Post-OP-Tag 16 und die Frequenz der Stuhlgänge liegt um die 20-30x. Besonders nach der Nachmittagsmahlzeit geht es los, nachdem der Morgen meistens ruhiger verläuft. Ich habe ein paar Mal vereinzelt Loperamid genommen, kann aber nicht wirklich sagen, ob die Ruhephasen dann von den Kapseln kamen…Es macht Mit zu lesen, dass es bei dir nach einigen Wochen besser wurde. Mit 8-10 Klogängen könnte ich schon prima auskommen. Hast du in der Anfangszeit denn auch Loperamid oder andere Medikamente genommen? Was hat geholfen? Ich habe nun schon einige kontroverse Meinungen zu dem Medikament gelesen und dass sich der Darm bei regelmäßiger Einnahme nicht selbst generieren kann, weil er durch das Medikament irritiert wird?!
Es tut mir leid zu lesen, dass es bei dir aktuell mit der Chemo wieder schlechter läuft…und ich wünsche dir für die weitere Therapie genau die Kraft, den Mut und die Positivität, die deine Kommentare versprühen.
Liebe Grüße und alles
Gute, Eva-Marie
Hallo Eva-Marie,
leider ist unter dem Post vom 08.05. wohl systemtechnisch keine Antwort möglich. Daher unter diesem alten Post. Ich habe die ersten 15 Monate nach der Rückverlegung keinerlei Medikamente genommen, da ich immer versuche ohne Medikamente auszukommen. Seit Chemo-Beginn im Januar habe ich es aber leider ohne Medikamente nicht mehr hinbekommen und daher nehme ich nun seit rund 3 Monaten Loperamid. Aber immer nur an den akuten Tagen (der Durchfall setzt ca. 2 Tage nach der Chemo ein). Da nehme ich dann bei jedem flüssigen Durchfall eine Tablette, bis er wieder weg ist. Das sind dann meist zwei, manchmal auch drei Tabletten. Manchmal kommt es dann 3 Tage später wieder, dann wieder das gleiche Spiel. Aber meistens war es das dann. Mehr will ich das Zeug auch gar nicht nehmen. Ich habe es damals ganz einfach durch Ausprobieren der Nahrungsmittel rausgekriegt, was drinnen bleibt und was nicht. Und der Darm braucht wohl auch diese Zeit um sich daran zu gewöhnen, dass er jetzt die Funktion des nicht mehr vorhanden Enddarms übernehmen muss. Nach zwei Monaten war ich dann soweit eine Wiedereingliederung zu beantragen. Die habe ich dann 4 Wochen durchgezogen. (wöchentliche Steigerung von 3 bis 6 Stunden tägliches Arbeiten). Das hat ganz gut geklappt und dann habe ich rund 3 1/2 Monate nach der Rückverlegung wieder meine 7,5 Stunden am Tag gearbeitet (allerdings oft im Home-Office, da ich einen ziemlich langen Arbeitsweg habe und der war auf dem Heimweg manchmal etwas problematisch wenn ich vorher was gegessen hatte). Der Tipp von Susanne mit dem Morgens lange sitzen ist ganz wichtig. Wenn man den ersten Klogang wegen Zeitmangel zu bald beendet, dann bereut man das oft später (mehr Klogänge wenn es gerade nicht so passt). Von daher: Früh im Bad viel Zeit einplanen. Interessanterweise war es bei mir genau anders herum wie bei Susanne. Je mehr ich mich bewegt habe (Spazieren gegangen bin), desto aktiver war mein Darm und desto schneller musste ich wieder aufs Klo. Das scheint wohl ziemlich individuell zu sein. Flohsamen habe ich nie ausprobiert, da es auch so geklappt hat. Daher habe ich da keine Erfahrung. Falls es was für dich ist: Ab und zu mal einen Tag fasten tut auch gut und fühlt sich ziemlich erleichternd an. Der Darm freut sich durchaus, wenn er mal ein paar Stunden nichts zu tun hat. 🙂
Schöne Grüße
Marco
Hallo Susanne, hallo Marco,
Danke für die wertvollen Tipps. Werde aber die Reha nach der Rückverlegung machen. Beckenbodentraining mache ich sowieso schon die ganze Zeit. Direkt nach der OP etwas verhalten, aber inzwischen schon wieder intensiver. Da ich mir dachte, es ist wohl besser recht früh damit anzufangen. Zum Glück habe ich diverse Kurse über Beckenbodentraining belegt und weiß von dem letzten Kurs was ich ganz genau und gezielt machen muss und darf. Auch Tricks und Tipps für den Alltag wurden seiner Zeit besprochen und uns begebracht, so ist es keine Schwierigkeit, täglich ein paar Übungen zu machen.
Da mich dieser bescheuerte Beutel so sehr einschränkt, hat es für mich keinen Sinn die Reha mit dem Schittding zu machen. Ich persönlich kann mich besser auf einen Reha einlassen, wenn ich mich nicht eingeschränkt fühle, denn das ist im Augenblick mit dem Mistgerät echt nicht drin, dass ich irgenwo hingehe, oder an irgendwelchen Dingen teilnehme. Ich sehe dem 03.12.20 entgegen und bin heilfroh, wenn diese Belastung dann endgültig für mich Geschichte ist. Ich gehe seit dem ich das Ding habe nicht mehr raus und treffe mich auch nicht mehr mit Freunden, oder was auch immer. Ich bewundere jeden, der relativ lässig und entspannt damit umgehen kann, ich leider nicht.
Hallo Susanne,
vielen Dank für deinen offenen und ehrlichen Bericht zur RV und das Thema „Kacken“ ( ja, du hast Recht, für Betroffene ist das ein wichtiges Thema und es tut sehr gut, die Erfahrungen von anderen Betroffenen zu lesen;-) ). Deinen Blog rund um die Krebserkrankung sowie dein positiver, annehmender Umgang mit der Krankheit und ihre Überwindung finde ich sehr ermutigend.
Ich habe ein sehr ähnliches Krankheitsbild wie du (Rektumkarzinom, Rektumentfernung, Illeostoma) und in zwei Wochen steht bei mir nach drei Monaten die Rückverlegung an. Nach einer anfänglichen Eingewöhnungsphase komme ich aktuell ganz gut mit dem Stoma zurecht aber hatte natürlich immer im Hinterkopf, dass es nur vorübergehend ist, was es erträglicher macht. Die Wochen sind nun trotz Lockdown schnell verflogen und jetzt mache ich mir viele Gedanken, wie es wohl ist, wenn alles wieder den neuen „alten“ Weg läuft. Die Ärzte hatten mir geraten, die Naht zunächst erstmal heilen zu lassen, so dass ich erst vor 2 Wochen mit Beckenbodentraining gestartet habe. Das wären dann insgesamt 4 Wochen vor der RV. In den Kommentaren habe ich gelesen, dass du und Marco schon viel früher angefangen habt…aber ihr hattet ja auch etwas mehr Zeit bis zur RV:-) Ich hoffe trotzdem, dass mir das kurze Training nach der OP ein wenig hilft.
Machst du aktuell immer noch regelmäßig Beckenbodenübungen und hat dir dein Therapeut auch speziell für den Schließmuskel Übungen gezeigt?
Ich würde mich über deine Antwort freuen.
Liebe Grüße!
Liebe Eva-Marie, bitte etnschuldige die verspätete Antwort.
Hab eben erst die letzten zwei Kommentare freigeschaltet.Nächste Woche ist ja nun dann Dein Termin für die RV. Viel Glück dafür.
Ich dachte zuerst ja schon „alles“ zum Beckenbodentraining zu wissen, doch die Therapeutin meiner Reha hat mir ja noch mal tüchtig meine Ideen zurechtgerückt. 🙂
Also such Dir eine Beckenbodentrainerin von BeBo Deutschland. Sicher, andere sind bestimmt auch gut. Sie kam aus dieser Ausbildung und es hat mich wirklich begeistert. Das Beckenbodentraining hört auch nie auf, also insofern hast Du auch danach noch mehr als genug Zeit. 🙂
Also, alles Liebe, viel Glück, gute Heilung
Susanne
PS: Hinterher kann man sich kaum noch vorstellen, dass man da so ein „Loch“ im Bauch hatte…
Hallo Susanne,
vielen Dank für deine Antwort.
Die RV im März wurde leider in letzter Minute abgesagt. Ich habe in der Wartezeit bis zum neuen OP Termin dann noch 5 Wochen Beckenboden- und Biofeedbacktraining gemacht um meinen Schließmuskel zu stärken.
Vor einer Woche fand die langersehnte Rückverlegung dann endlich statt. Und alles ist gut gegangen: Am 2. Post-OP-Tag kam der erste Stuhl, sogar halbwegs geformt. Am 5. Post-OP Tag hat man mich entlassen. Essentechnisch musste ich zunächst 3 Tage nüchtern bleiben bei Tee und Wasser. Danach gab es Suppe&Zwieback, anschließend pürierte Speisen (sogar das Fleisch war püriert)..
Jetzt bin ich zu Hause mit verschiedensten Arztempfehlungen zur Ernährung, wie 6 Wochen nur Brei essen um die Anastomose zu schonen bis hin zu ich darf wieder langsam alles essen nur Körner, Nüsse ect. nicht…da mich die verschiedenen Meinungen sehr verunsichert haben, möchte ich hier einmal nachfragen, wie deine/eure Erfahrungen mit Essen in den ersten Wochen nach der RV waren?
Was und wie habt ihr gegessen?
Bzgl. der Anzahl der Toilettengänge muss es bei mir aktuell recht schnell gehen, wenn es drückt, wie du/ihr es hier schon beschrieben habt. Und dann sind es immer nur Miniportionen, die manchmal ein brennendes Gefühl am Schließmuskel auslösen, wenn sie drängen. Aber da heute erst der 6. Post OP-Tag war, habe ich Hoffnung, dass sich das noch etwas bessert und ich länger „aus“ halten kann.
Da ich eine tiefsitzende Anastomose und kein Rektum mehr habe werde ich wohl immer häufiger zum Klo müssen…trotzdem hoffe ich, dass sich die Anzahl der Toilettengänge etwas reduziert. Wie sind deine Erfahrugen damit? Ich freue mich über eine Antwort. Liebe Grüße,
Eva Marie
Liebe Eva-Marie,
zunächst freue ich mich mit Dir, dass alles gut verlaufen ist.
6.po Tag, da kann es nur besser werden!
Sicher ist es sinnvoll zunächst auf schwerverdauliche und blähende Nahrungsmittel, ebenso Nüsse zu verzichten.
Nur breiige Kost über 6 Wochen halte ich für übertrieben. Wenn Du es breiig magst, kannst Du sicher 14 Tage lang nichts verkehrt damit machen. Ein wenig aber Verstärkung zum Eindicken mit Mucofalk oder Flohsamenschalen kann hilfreich sein.
Da ich morgens schon immer ein Fan von Haferflocken war, habe ich das zu meinem Frühstück weiterhin gemacht:
Haferflocken (zart), Banane, heißes Wasser drüber, zu Brei verrühren, bisschen Leinöl dazu, bisschen Süße, wie Du magst, wenn es mit der Banane nicht reicht. Mittags Gemüsesuppen, ich liebe Kartoffeln, reicht mir auch mit Butter oder Leinöl und Kräutern. Abends eben auch eine Suppe oder Gemüse wie Brokkoli oder Möhren, Kürbis… (Gemüsepfanne oder auf dem Blech…). Gedünsteter Fisch geht sich erst mal besser als Fleisch. Alles immer gut kauen!
Ich habe recht bald mit einem Probiotikum angefangen, da die Darmschleimhaut und deren Bewohner ja doch auch gelitten haben.
Tipps für den wunden Po: Empfehlung von Marco beherzigt: Happypo (mobiles Bidet; Podusche), nehme ich auch jetzt noch, wenn nötig. Und für die Pflege: Palliativcreme (auch die steht nach 1,5 Jahren immer noch bei mir).
Fertige Feuchttücher finde ich nicht so toll, besser Einmalwaschlappen nehmen und dann nur klares, warmes Wasser.
Und dann sind es für mich nachwievor die Faktoren: Entspannung, Beckenbodentraining und Ernährung zusammen, die das Stuhlgangsgeschehen beeinflussen. Auch nach 1,5 Jahren gibt es Zeiten, wo ich es nicht verstehe, dass es dann Tage gibt, so wie du sie beschreibst: häufiger Stuhldrang, kleine Portionen, wunder Po. Auch bei mir war es eine tiefsitzende Anastomose (die ja dann auch noch mal aufgegangen war) und alles in allem kann ich sagen, ich bin zufrieden. Insbesondere nachts macht es gar keine Probleme, außer manchmal Windabgänge im Liegen, komisch…
Aber es dauert ein wenig, Wochen, Monate. Ich würde sogar sagen, es verändert sich noch bis zu einem Jahr.
Und immer wieder meine Erfahrung, wenn ich mit dem Beckenbodentraining nachlässig werde, wird es eher blöder….
Und sofort besser, wenn ich wieder regelmäßig dabei bin.
Also, viel Glück und Geduld dir. Marco wird dir sicher auch noch antworten!
Lass von dir hören, gerne eben auch mal nach einiger Zeit Erfahrung.
Wir können nur lernen voneinander.
Alles Liebe Susanne
Hallo Susanne
Vielen Dank für deine Tipps.
die Podusche hatte ich dank Marcos Tipp schon mit im Krankenhaus. Zusammen mit einem Fön zum Trocknen bin ich bisher weitestgehend von einem wunden Po verschont geblieben.
Heute ist POP-Tag 13 und es bleibt weiterhin spannend: Von geformt, bis weich und leider flüssig die letzten 2 Tage ist noch alles dabei. Ich versuche jetzt mal die Flohsamenschalen zum Eindicken, da ich auf die ständige Einnahme von Loperamid nicht so wirklich Lust habe. Mir scheint, das Medikament lähmt den Darm nur, aber beseitigt die häufigen Stuhlgänge nicht. Ich habe es bisher nur wenige Male genommen, wenn es mit den Stuhlgängen zu viel wurde und bei Durchfall.. Wie sind deine/eure Erfahrungen damit oder mit anderen Medikamenten?
Du hast von Probiotika gesprochen, du du am Anfang genommen hast- ist es ein Präparat mit e.coli nissle gewesen? Und hast du schon Erfahrung mit dem homöopathischen Mittel Okoubaka D3 gemacht?
Was die Anzahl der Mahlzeiten angeht, so bin ich aktuell (wie vorher auch) bei 3. Zwei sind mir zu wenig und mehr (z.B. 5 empfohlene kleinere Portionen, da angeblich besser bekömmlich) sind mir zu viel, da das auch die Anzahl der Stuhlgänge wieder erhöht…und ich muss demnächst ja auch wieder arbeiten und kann dann in 8 Arbeitsstunden nicht ständig essen oder aufs Klo🙈😳. Wie sind deine/eure Erfahrungen?
Beckenbodentraining hat mir bisher sehr geholfen. Speziell für Kontinenzprobleme habe ich hier eine passende Physiotherapeutin gefunden: https://www.ag-ggup.de
Insgesamt bin ich unfassbar dankbar, dass alles bis hierhin gut geklappt hat und sicher, dass dieser letzte Schritt mit Geduld und deinen/Euren Tipps auch noch klappt. Vielen Dank für die Motivation und den Zuspruch an dieser Stelle, das hilft enorm, wenn es einen anstrengenden Tag gibt!
Liebe Grüße,
Eva-Marie
Liebe Eva-Marie,
das wird schon…. nur Geduld. Aber Geduld ist natürlich schwierig, wenn die Arbeitsfähigkeit im Hintergrund drängt.
Geduld ist auch auf der Toilette angesagt: Noch ein Tipp meiner Reha-Therapeutin: Viel Zeit nehmen beim Stuhlgang am Morgen (Zeitung lesen 😉 ) und aufrecht sitzen („Prinzessin“ war hier immer das Stichwort), Oberkörper gerade und das Becken nach hinten kippen.
Wenn morgens „Stress“, alos wenig Zeit ist, dann macht sich das häufig den ganzen Tag ungünstig bemerkbar.
Zu den Medikamenten: Loperamid habe ich NIE genommen, wollte ich auch nicht. Hatte aber auch das Glück, mir immer meinen Tag frei einteilen zu können. Interessanterweise war es immer / meist besser und auch wenig Stuhldrang, wenn ich unterwegs war, also spazierengehen. Als Probiotikum habe ich eine Kombination von Lactobazillen und Bifidobakterien genommen. Und nehme ich immer noch mal zwischendurch.
Noch zu den Nahrungsergänzungsmitteln: Ich achte darauf, dass wenigstens Vitamin D, Zink und Selen ausgeglichen, also eher hochnormal sind. Vielleicht kann dein Hausarzt das ja mal checken. Gerade auch in dieser Zeit wichtig!
Aus welcher Gegend bist Du denn eigentlich? Kannst mir gerne aber auch per Email schreiben, wenn Du das nicht „veröffentlichen“ willst.
Alles Liebe und weiterhin einen guten, entspannten Weg
Susanne
Hallo Susanne,
Ich habe gerade Deinen Bericht gelesen. Ich habe in drei Tagen meine Rückverlegung, nachdem im Juli eine Sigmaresektion mit einer Anastomoseinsuffizienz, einem hämorrhagischen Schock und einer Not-OP mit Stoma (Hartmann) endete. Ich bin aufgeregt und habe Schiss. Es ist ja nicht so, dass ich nicht wüsste, was alles schiefgehen kann, ich hab es ja erlebt. Dein Bericht hat mir Mut gemacht, der mich hoffentlich auch durch die nächsten drei Tage trägt…
P.S. Das mit den Narkosen ist wirklich toll😀
Hallo Dirk, ich wünsche Dir viel Glück für die bevorstehende Stoma Rückverlegung.
Ich hatte ja auch schon einige Katastrophen hinter mir, aber die Rückverlegung ist ja super verlaufen!
Also toi, toi, toi und alles Liebe
Susanne
Hallo Dirk!
Ich drücke dir die Daumen für die Rückverlegung. Bei mir hat das vor 1,5 Jahren prima geklappt. Kleiner Tipp von mir: Such mal im Internet nach HappyPo. Das ist wie ein mobiles Bidet (Plastikflasche zum Drücken). Vor allem in den ersten Wochen nach der Rückverlegung sind ja die Stuhlgänge leider recht zahlreich. Da kann man mit so einer Nassreinigung die gereizte Haut am Schließmuskel gut schonen. Mich hat es prima durch diese Zeit gebracht.
Alles Gute.
Marco
Hallo Susanne, Hallo Marco,
jetzt bin ich seit Dienstag kein Beuteltier mehr. Bei der OP im April wurde die Kontinenz im Colon wiederhergestellt, aber ich habe zur Sicherheit noch ein doppelläufiges Ileostoma bekommen. Und das ist jetzt auch weg. Es ist…ein komisches Gefühl. Befreiend, aber auch ungewohnt und irgendwie ist alles bei mir noch angstbesetzt. Ich hoffe einfach, dass die nächsten zwei-drei Tage ohne Schwierigkeiten und vor allem ohne eine erneute Insuffizienz vorbeigehen, da sitzt mir der Juli aus dem letzten Jahr noch sehr im Nacken bzw. Kopf. Ich will nicht nochmal nach einer Not-OP und auf dem halben Weg ins Licht wieder auf ITS aufwachen. Der OA hat mir heute in der Visite die Anweisung gegeben, keine viszeralchirurgischen Studien, Artikel oder Diss. mehr zu lesen und nur noch die Sonne zu genießen, mindestens bis Montag 🙂
Ansonsten haben zwei Movicol-Beutel gestern meinen Darm in Schwung gebracht, so dass ich die Nacht gefüht alle zwei Stunden auf dem Topf saß, ABER erstens habe ich keinen wirklicher Durchfall und zweitens kann ich alles halten, Beckenboden sei Dank. Und Danke nochmal für den Tipp mit der HappyPo, ein tolles Gadget!!
Essen geht auch gut, mit Appetit und ich habe mir gestern das erste mal seit 10 Monaten eine Pepsi Max gegönnt, einfach so, weil ich es kann, ein gutes Gefühl!
Ich hoffe, es geht jetzt einfach so weiter, ein paar weniger Toilettengänge wäre schön und dann nach Hause zu meiner Familie.
Ich hoffe, Euch beiden geht es gut und ich wünsche Euch ein schönes Wochenenende und ein schönes Pfingsfest!
Ich danke Euch!! Die Dusche habe ich, es kann also losgehen😉
Meine Stimmung wechselt momentan permanent zwischen Hoffnung und Angst. Mein größter Rückhalt ist meine Frau! Ich werde drei Leben brauchen, um ihr das zurückzugeben. Und mein „Hasenkind“!!
Ich fahre nachher in die Klinik, morgen ist nochmal Diagnostik und Donnerstag ist dann der Moment der Wahrheit! Ich melde mich, wenn ich es geschafft habe! Liebe Grüße
Hallo Susanne, Hallo Marco,
jetzt bin ich seit Dienstag kein Beuteltier mehr. Bei der OP im April wurde die Kontinenz im Colon wiederhergestellt, aber ich habe zur Sicherheit noch ein doppelläufiges Ileostoma bekommen. Und das ist jetzt auch weg. Es ist…ein komisches Gefühl. Befreiend, aber auch ungewohnt und irgendwie ist alles bei mir noch angstbesetzt. Ich hoffe einfach, dass die nächsten zwei-drei Tage ohne Schwierigkeiten und vor allem ohne eine erneute Insuffizienz vorbeigehen, da sitzt mir der Juli aus dem letzten Jahr noch sehr im Nacken bzw. Kopf. Ich will nicht nochmal nach einer Not-OP und auf dem halben Weg ins Licht wieder auf ITS aufwachen. Der OA hat mir heute in der Visite die Anweisung gegeben, keine viszeralchirurgischen Studien, Artikel oder Diss. mehr zu lesen und nur noch die Sonne zu genießen, mindestens bis Montag 🙂
Ansonsten haben zwei Movicol-Beutel gestern meinen Darm in Schwung gebracht, so dass ich die Nacht gefüht alle zwei Stunden auf dem Topf saß, ABER erstens habe ich keinen wirklicher Durchfall und zweitens kann ich alles halten, Beckenboden sei Dank. Und Danke nochmal für den Tipp mit der HappyPo, ein tolles Gadget!!
Essen geht auch gut, mit Appetit und ich habe mir gestern das erste mal seit 10 Monaten eine Pepsi Max gegönnt, einfach so, weil ich es kann, ein gutes Gefühl!
Ich hoffe, es geht jetzt einfach so weiter, ein paar weniger Toilettengänge wäre schön und dann nach Hause zu meiner Familie.
Ich hoffe, Euch beiden geht es gut und ich wünsche Euch ein schönes Wochenenende und ein schönes Pfingsfest!
Hallo Dirk,
na das hört sich doch gut an. Schön, dass du deine erste Pepsi so richtig genießen konntest. Jetzt heißt es konsequent alles aufschreiben, was dir nicht bekommt und diese Sachen einfach mal ein paar Wochen oder Monate komplett weglassen. Dann sieht es in 1 – 2 Monaten bestimmt noch mal viel besser aus mit deinen Stuhlgängen.
Und ja, es ist gut, sich zu informieren und Studien zu .lesen. Aber genauso wichtig ist es, irgendwann loszulassen und den Kopf wieder frei zu kriegen. Da hat der OA absolut recht.
Ich hoffe, dass du bald nach Hause zu deiner Familie kannst und wünsche dir ein schönes Pfingstfest.
Liebe Grüße Marco
Der achte Tag ohne Beutel. Ich bin glücklich und dankbar! Es klingt vielleicht etwas komisch, aber mein Körper fühlt sich ohne Beutel anders an, irgendwie beweglicher, geschmeidiger. Es ist, als hätte ich die Kontrolle über etwas zurückgewonnen, von dem mir gar nicht so bewusst war, dass ich es verloren hatte.
Über einige konkrete Dinge muss ich allerdings wieder die Kontrolle gewinnen, zuvorderst über meine Verdauung. Ich habe ja in fast jedem Leidensbericht nach einer Rückverlegung über die massiven Durchfälle gelesen, unter denen die meisten unmittelbar danach leiden. Meinen Darm haben diese Berichte offenbar völlig kalt gelassen. Durchfälle habe ich keine, im Gegenteil. Wenn ich nicht massiv mit Laxantien nachhelfe, passiert da… nix, gar nix, außer Bauchschmerzen. Also nicht, dass er nichts täte. Ich kann förmlich hören, wie es in ihm arbeitet und rumort Und ich produziere mehr Methan als eine Rindermastanlage. Nur Stuhl kommt am Ende nicht raus. Aber ich muss der ganzen Sache vielleicht einfach mehr Zeit geben. Geduld war leider meine Stärke nie, außer bei meiner Tochter. Falls Ihr noch eine Idee habt, was ich tun könnte, außer ein Kontrastmittelröntgen der Magen-Darm-Passage, ich bin für jeden Rat dankbar!
Eins noch, weil ich denke, dass es wichtig ist: ich habe mich vor der OP von meinem Stoma verabschiedet. Und so dankbar ich bin, dass es jetzt weg ist, so dankbar bin ich auch, dass es da war. Ohne Stoma wäre ich jetzt tot und könnte meine Tochter nicht aufwachsen sehen. Ich weiß jetzt, was für ein einschneidendes Erlebnis eine solche Anlage ist, aber ich weiß jetzt auch, dass man auch mit einem Stoma ein sehr hohes Maß an Lebensqualität erreichen und behalten kann. Das nur für alle, die hier mitlesen und ein Stoma haben und es vielleicht behalten müssen.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend und ein schönes Ende dieser Woche!
Hallo Dirk, na, nun bist Du ja schon wieder einige Tage zu Hause. Herzlichen Glückwunsch!
Sei geduldig mit Dir und dem Darm und auch ein bisschen achtsam in der Ernährung. Trinke ausreichend und für die Darmpassage können auch ein paar eingeweichte Backpflaumen hilfreich sein. Ich liebe mein Porridge jeden Morgen und mein Darm auch: Haferflocken, Banane oder gedünsteten Apfel, Haferkleie, Leinsamenschrot, Rosinen (Vitamin D3 in Tropfenform dazu 🙂 )
Und kehre vielleicht ein wenig zu breieger Kost erst mal zurück. Wenn es dabei bleibt mit der Verstopfung würde ich schon empfehlen, den ärztlichen Rat einzuholen.
Alles Liebe Dir und viel Freude mit Deiner Tochter
Susanne
Hallo Susanne,
das war auch mein Plan. Ich habe heute den Tag mit Porridge, Hafermilch und Erdbeeren begonnen und habe mir gerade zum Mittag einen griechischen Naturjogurt gegönnt. Parallel nehme ich jetzt erstmal weiter das Movicol, Omni Biotic und warte ab.
Ich war ja nach meiner Entlassung am Dienstag am Mittwoch wieder in der Klinik, weil gefühlt nichts mehr ging. Nach Abführen mit Laxoberal und einem Klistier haben wir dann gestern eine Rektoskopie gemacht. Die Anastomose im Colon sah gut aus, nicht zu eng und der Bauch fühlte sich nach dem Abführen auch wieder weich und entspannt an. Ich bin dann wieder nach Hause und hab seitdem auch nicht viel gegessen. Das Problem ist leider, so scheint es zumindest jetzt, geblieben. Ich übe mich weiter in Geduld, werde jetzt einen Spaziergang in die Stadt machen und noch einen Latte Macchiato mit Hafermilch trinken. Wenn es nicht besser wird, werde ich einfach wieder in der Klinik vorstellig, die sind toll da.
Ich wünsche Dir noch einen sonnigen Freitag und ein schönes Wochenende!
Hallo Dirk, probier es statt mit Movicol mal mit Lösnesium. Das Magnesium regt den Darm an und macht den Stuhl geschmeidig. Das ist auf die Dauer nicht so belastend für den Körper.
https://www.magnesium-ratgeber.de/anwendungsgebiete/magnesium-zur-verdauung/
Und einen eventuellen Magnesiummangel gleicht es auch gleich aus. Weiterhin alles Gute.
Hallo Marco, Hallo Susanne,
zunächst einmal hoffe ich, Ihr könnt das schöne Wetter genießen, ob nun am Wasser oder im Grünen!!!
Ich werde nachher jedenfalls mit meinen Liebsten in den Tierpark gehen! Schon allein, weil Bewegung gut ist für den Darm 🙂
Ich gebe zu, ich habe mir das Ganze sehr viel leichter vorgestellt, unkomplizierter. Zwei, vielleicht drei Wochen Durchfall, dann zunehmende Normalisierung und Rückkehr in mein altes Leben.
Davon bin ich aber noch ein ziemliches Stück entfernt. Ich bin nach meinem letzten Beitrag noch einmal in die Klinik, einfach, um abzuklären, ob es wirklich
„nur“ ein funktionelles Problem ist oder eines der Passage. Das KM-Röntgen hat ein Passageproblem ausgeschlossen,also muss es funktionell sein. Dafür hat das Kontrastmittel gründlich auf- bzw. ausgeräumt. Das war ein gutes Gefühl. Jetzt, wo er sich wieder füllt, kommt auch das Völle- und das Spannungsgefühl im Bauch zurück. Und die unzureichende Entleerung. Das Movicol hab ich jetzt abgesetzt, weil es ohne jede Wirkung war. Laktulose-Sirup hilft etwas, vielleicht versuche ich auch mal Deinen Tipp mit dem Magnesium, Danke dafür, Marco!
Ansonsten habe ich mir gestern Backpflaumen gekauft und Flohsamenschalen und noch einmal Omni-Biotic. Und ich versuche, die Ruhe zu bewahren, keine Panik u schieben und im Zweifel auch mal nur einen Jogurt zu essen. Irgendetwas zu erzwingen hat mir mein Darm bisher immer übelgenommen, das wäre jetzt nicht anders, denke ich! Es ist zwar etwas frustierend, so hilflos zu sein und sein Heil in Backpflaumen und Flohsamenschalen zu suchen, aber damit muss ich jetzt erst einmal klarkommen. Und ich bewege mich viel, trinke um die zwei Liter am Tag, mehr kann ich nicht tun. Ich weiß nicht, ob mir ein Passageproblem nicht lieber gewesen wäre, weil ich dann ein konkretes, identifizierbares Problem gehabt hätte, so ist es ein diffuses Darmproblem und ich mag keine diffusen Problemlagen, jedenfalls nicht bei mir. Diffuse Problemlagen aufzulösen ist mein Job, aber bei anderen, nicht bei mir selbst. Selbst Patient sein ist Mist!
Und nicht vernnünftig kacken zu können ist noch größerer Mist. Aber ich übe mich weiter in Geduld und Demut! Es kann nur besser werden und ich denke, es wird besser, es braucht einfach nur Zeit!
So jetzt mache ich mich langsam fertig für den Tierpark, man braucht ja auch eine Motivation für all das!
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!!
LG Dirk
Hallo Dirk, du machst das schon alles richtig. Viel Laufen ist das A und O. Und wenn du möchtest, dann kannst du dir vielleicht auch noch ein bisschen Kaugummi-Kauen angewöhnen (mit zuckerfreiem Kaugummi). Das Kauen simuliert die Nahrungsaufnahme und aktiviert daher auch alle anhängenden Verdauungsorgane bis hin zum Darm. Du kannst es ja mal probieren. Schaden kann es nichts. Ansonsten wünsche ich dir ein schönes Wochenende.
LG Marco
Danke Marco,
Bestätigung hilft mir im Moment sehr! Ich fliege gerade blind und habe den Eindruck, dass meine Instrumente nicht zuverlässig funktionieren. Da ist jedes: „der Kurs stimmt“ hilfreich. Das mit den Kaugummi hatte mir der Chefarzt schon unmittelbar nach der OP empfohlen und ich hab wieder damit angefangen, Die Pflaumen zusammen mit dem Laktulosesirup bringen den Darm jetzt hoffentlich langsam in Schwung, so wie das Omni-Biotic mein Darm-Microbiom wieder auf Vordermann bringt. Wenn das nichts hilft, nehme ich mir eine Zigarre aus dem Humidor, schenke mir einen Whisky ein und versuche es damit. Vielleicht mache ich das aber auch, wenn es hilft. Einfach für die Seele 🙂
Ich wünsche Dir und allen, die das hier vielleicht lesen, einen schönen Abend und einen schönen Sonntag!!
LG Dirk
Hallo zusammen,
bei mir wurde am 03.08.2020 ein Rektum Karzinom bei 12 cm ab Anus diagnostiziert. Ich hatte 28 Bestrahlungen und zwei Chemo‘s, beides habe ich sehr gut vertragen. Am 26.11.20 wurde ich im Rotkreuz Krankenhaus München operiert, es wurden 30 cm Darm entfernt und 16 Lymphknötchen entnommen, welche Gott sei Dank nicht befallen waren. Ich wurde Krebsfrei aber mit Beutel entlassen. Mit dem Beutel hatte ich bis zum 31.03. so gar keine Probleme, dann kam die RV und nach Entlassung am 02.04. waren bis zu 20 Toilettengängen an der Tagesordnung 🙈
Die Nächte waren wenigsten ruhig und die sind es jetzt auch noch. Es wurde im laufe der Zeit auch besser, aber nicht zufriedenstellend. Vor zwei Wochen war ich in der Apotheke um was zu holen und dabei ergab sich ein Gespräch, was ich habe und mich plagt. Da meinte die Dame von der Apotheke, ob ich was nehme um meine platt gemachte Darmflora wieder aufzubauen, ich daraufhin nein nehme ich nicht. Dann bräuchte ich mich auch nicht zu wundern, dass es nicht wirklich besser wird. Sie gab mir „Innovall RDS“ und was soll ich sagen, es tut sich was. Die Toilettengänge werden weniger und kontrollierter, es kam auch schon vor, dass ich einen Tag gar nicht musste.
Auch das Bauchgefühl ist angenehmer ich fühle mich wohl 😌
Schade das einem das keiner sagt, weder im Krankenhaus noch der Hausarzt.
Ich bin durch Zufall auf eure Seite gekommen und dachte mir spontan ich stelle einen Beitrag rein.
Vielleicht hilft auch mein Beitrag jemanden sich besser zu fühlen, weil er/sie es auch nicht wusste.
Ihr seit alle samt starke Persönlichkeiten, macht bitte weiter so 👍 wir haben alle schon ganz schön was hinter uns!
Ich wünsche euch allen einen schönen Sommer 🌞
LG Claudia
Hallo zusammen,
ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen.
Habe mir alle Kommentare durchgelesen, wir sitzen alle im gleichen Boot.
Ich hatte am 31.03.2021 meine RV und hatte auch lange mit Durchfall und etlichen Toilettengängen zu tun. Ich war vor zwei Wochen in einer Apotheke, wo ich auch erzählte was ich hinter mir habe und was mich noch plagt. Die Dame fragte mich, ob ich was nehme um meine Darmflora wieder aufzubauen. Ich meinte nein, darüber wurde ich nicht informiert. Nach vier Monaten Beutel tragen, wäre die Darmflora komplett platt und da bräuchte ich mich nicht zu wundern, dass es noch nicht wirklich besser ist.
Ich nehme jetzt jeden Tag in der Früh eine „Innovall RDS“ Kapsel. Was soll ich sagen, ich spüre eine deutliche Verbesserung, der Stuhlgang hat sich reguliert und es kam auch schon vor, dass ich mal einen Tag nicht musste. Ich fühle mich auch besser und wohler. Jeder Strohhalm kann in unserer Situation hilfreich sein.
Vielleicht konnte ich mit dieser Info jemanden weiterhelfen!
Alles liebe und macht weiter so 👍
LG
Claudia
Hallo Claudia und hallo weitere Mitleser/-innen,
danke, dass du deine Erfahrung teilst, das ist sehr interessant! Meine RV liegt jetzt 8 Wochen zurück.
Mir fehlen auch 30 cm Enddarm. Die Ärzte haben mir lediglich Loperamid oder Mukofalk empfohlen. Ein Probiotikum wurde auch nie erwähnt. Erst Susanne hat mir den ersten Tipp dazu gegeben. Nachdem ich es die ersten zwei Wochen ohne irgendwas versucht habe und um die 30 Toilettengänge am Tag hatte, habe ich dann doch begonnen, täglich 1-2 Loperamid zu nehmen. Zwar haben sich die Klogänge verringert, aber jetzt leide ich eher unter zu hartem Stuhl. Ohne die Kapseln wird es dann aber, trotz stopfender Lebensmittel, wieder zu weich und die Frequenz zu oft. Zweimal hatte ich schlimme Magenkrämpfe, so dass ich jetzt nach Alternativen suche. Wie viele Probiotikumkapseln nimmst du denn am Tag und wie lange sollst du sie beibehalten? Und auch an alle anderen, die das hier mitlesen: Wie sind eure Erfahrungen mit Probiotika?
Viele Grüße,
Eva-Marie
Hallo Eva-Marie,
sorry dass ich mich jetzt erst melde. Ich nehme bereits die dritte Packung, die erste Kur von drei Packungen habe ich hinter mir. Werde eine Pause von einem halben Jahr machen und dann wieder beginnen. Ich sollte bei Durchfällen Imodium nehmen, habe ich anfangs auch ab und an genommen. Jetzt ist es so, wenn ich mal eine Imodium nehmen muss, nimmt mir mein Darm das sehr übel. Ich kämpfe dann zwei Tage mit vermehrten Stuhlgängen. Der Darm hat sich alles aufgespart und dann kommt es in kleinen Portionen daher. Das nervt schon etwas 😏
Sonst kann ich mich nicht beschweren,
Mein Arzt geht davon aus, dass es sich wieder einspielt. Man braucht halt jede Menge Geduld.
Ich esse auch alles, nur mit der Schärfe passe ich auf, mein Darm muss schon lernen wieder mit allem umzugehen. Das Problem ist halt, dass uns ein paar cm vom Dickdarm fehlen, der dafür zuständig ist, dem Stuhl Flüssigkeit zu entziehen. Das muss er erst wieder lernen. Ich sag immer mein Darm ist eine Zicke und beleidigt obendrein.
Ich hoffe dir etwas geholfen zu haben !
LG
Claudia
Ich nehme eine Kapsel am Tag
Hallo Claudia,
danke für deine Antwort.
Meine RV ist nun etwas mehr als 3
Monate her und aktuell nehme ich gar kein Loperamid mehr, da
nach einiger Zeit bereits eine Kapsel
zu Verstopfung und der harte Stuhl zu Fissuren geführt haben. Ich bin deiner Empfehlung gefolgt und nehme seit 4 Wochen nun Innovall RDS,
Ich stimme dir zu, dass sich was tut
im Darm und ich das Gefühl habe, dass es sich in kleinen Schritten verbessert, zumindest, was die Frequenz der Stuhlgänge angeht, ist es schon etwas weniger geworden. Aber 8-12 Mal muss ich immer noch pro Tag auf die Toilette.
Seit einer Woche trinke ich
jeden Morgen ein Fortimel
Fibre, was die Darmregulierung zusätzlich unterstützen soll und bei der Kalorienaufnahme hilft (ich habe 8 kg abgenommen). Ich hoffe, dass ich damit die sich manchmal immer noch sehr schnell ändernde Stuhlkonsistenz ausbalancieren kann und werde berichten, ob es hilft. Meine Ärzte haben mir auch gesagt, dass der Darm erst
lernen muss, dass der letzte Abschnitt nicht mehr da ist und das Eindicken nun vom übrigen Darm übernommen werden muss. Allerdings fehlt mir ja auch die Rektumampulle, welche die Sammelfunktion bisher übernommen hat. Ob es möglich ist, dass der verbleibende Darmabschnitt hinter der Anastomose sich noch dehnt und sich dort mehr sammeln kann, weiss ich nicht. Hat dein Arzt dazu auch etwas gesagt, als er meinte, es spielt sich ein?
Wie sind deine /eure Erfahrungen mit der Anzahl
der Klogänge? Hat sich das mit der Zeit auch noch etwas verringert? Das ist, auch wenn es schon besser ist als am Anfang, immer noch sehr anstrengend und störend für mich. Aber ich bin motiviert, mache täglich Beckenbodentraining und gebe nicht auf. Viele Grüße!
Meine Erfahrung ist, dass sich das mit der Zeit bessert. Der Rest-Darm passt sich an die Gegebenheiten an. Ein Jahr nach der RV war ich bei 3 – 5 Stuhlgängen täglich. Das hat alles wirklich gut hingehauen. Nur durch meine aktuelle Chemo ist es momentan wieder schlechter. Aber das liegt ganz klar an den Chemo-Stoffen. In den Chemowochen ist es schlechter und in den chemofreien Wochen wieder besser. Der Darm muss halt viel mitmachen. Und das macht er auch. Man muss ihm nur die Zeit lassen.
Hallo Marco,
lieben Dank für deine Rückmeldung.
Das macht wirklich Mut! Geduld und (viel) Zeit höre ich oft und versuche auch mir weniger Druck zu machen. Leider muss ich bald wieder (auch im Großraumbüro) arbeiten und überlege, wie es dort am reibungslosesten klappen kann…da kommen schon einige Ängste vor unangenehmen Situation auf…aber vieles ist sicher auch Kopfkino.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft bei deiner Therapie und schicke dir positive Energie!
Hallo Eva-Marie,
geduld ist am meisten gefragt in unserer Situation.
Toilettengänge habe ich auch noch vermehrt, aber es wird angenehmer. Bei mir ist es meistens gegen Abend nach dem Essen, ca. 3-4 mal und dann ist Ruhe. Ich habe angefangen Magnesium zu nehmen in Kapsel Form Früh und am Abend. Leinsamen geschrotet in Joghurt nehme ich auch, bin der Meinung das es besser flutscht und nicht ständig in kleinen Portionen daher kommt, was mich mega genervt hat. Der Darm lernt wieder die Aufgaben zu übernehmen, uns fehlen 30 cm und die Nerven sind durchtrennt worden, dass darf man nicht vergessen.
Deshalb auch das Magnesium, das ist auch für die Nerven gut nicht nur für die Muskulatur. Ich bin 54 und mein Arzt meinte, ich sei noch jung, und da würde das noch ein bisschen schneller gehen, dass es sich wieder einspielt. Ob es nochmal so wird wie vor der geschickt, das glaube ich nicht. Hauptsache der Krebs ist weg und bleibt auch weg.
Jeder Nachsorge ist eine zitter Partie, da wird es euch wohl ähnlich gehen!?
Passt auf euch auf!
LG Claudia
Liebe Claudia,
Du sprichst etwas an, was auch mir nach fast 2 Jahren immer noch auffällt.
Die schwierigste Zeit ist machmal abends oder direkt beim Einschlafen.
Dann kommen diese vielen, kleinen Portionen und ich komme nicht zur Ruhe.
Und kennt Ihr auch „Muskelkater und Verspannungen“ im Gesäßbereich? 🙂
Das ist manchmal sehr unangenehm. ABER: Es wird immer besser!!!
Liebe Grüße Susanne
Hallo Susanne,
und wie ich das kenne !
Muskelkater kenn ich auch und was auch sehr unangenehm ist, wenn das so in Richtung Steiß drückt, weil sich der Darm nicht richtig entleert, dass ist so unangenehm, da kann man manchmal nicht richtig sitzen. Ich habe mir jetzt vor kurzem einen Schemel ins Badezimmer gestellt. Und du wirst es nicht glauben, es funktioniert! Hin setzen Füße auf den Schemel und es geht auch besser mit dem entleeren. Man muss sich von überall Tipps und Infos einholen, die Ärzte helfen dir da nicht.
Ich benutze auch die gute alte Penaten Creme, schön was aufs Toilettenpapier und es ist sehr angenehm, es kühlt und pflegt zugleich. Nachts habe ich gerne Watte mit Puder im Höschen, dass nimmst die Feuchtigkeit auf, wenn der hintern vom putzen oder dem ständigen entleeren weh tut. Am nächsten Morgen ist wieder alles gut. Man muss ausprobieren. Eine Freundin von mir hat mir den Tipp gegeben, hat sie vor zig Jahren von ihrer Hebamme bekommen, leere Duschgel Flasche mit warmen Wasser füllen und den hinter abspritzen, sehr angenehm, wenn man mal wieder nicht putzen kann.
LG
Claudia
Ich muss ziemlich schmunzeln bei unseren Kommentaren!!!
Aber ich bin sehr froh, dass hier so deutlich, ehrlich und klar geredet wird, auch wenn es ansonsten oft ein Tabuthema ist.
Das hilft sicher auch vielen anderen Betroffenen, denn man MUSS darüber reden!
Du hast Recht, das sind die Tipps, die man sich zusammensuchen ansonsten muss.
Vielleicht mach ich auch dazu noch mal einen Extra-Artikel!!
Vielen Dank, Ihr Lieben alle und viel Glück für uns alle!
Hallo Marco,
darf man fragen, warum du eine Chemo bekommst?
Ich hatte vor der OP 28 Bestrahlungen und in der ersten Woche der Bestrahlung Chemo und in der vierten Woche. Am 26.11.20 war dann die alles Entscheidende OP mit anlegen eines Stomas.
Mir wurden 16 Lymphknötchen mit entfernt, wovon Gott sei Dank keiner befallen war.
Am 31.03.21 war meine RV.
Meine Arzt meinte auch, ein Jahr braucht der Darm bis er sich umgestellt oder besser gesagt es wieder übernimmt. Manchmal ist es schon sehr lästig.
Ich wünsche dir alles gute 🍀
LG Claudia
Hallo Claudia,
ich hatte vor der OP 5 Wochen lang Bestrahlung und gleichzeitige Tabletten-Chemo. Bei der OP in 05/2019 bekam ich auch ein Stoma. Es worden 19 Lymphknoten entfernt, davon waren 11 befallen. Nach 5 Monaten kam das Stoma wieder weg. Ein Jahr später hatte ich 2 Metastasen in der Leber. Die wurden in 07.2020 chirurgisch entfernt. R0-Resektion. Ein halbes Jahr später (01/2021) tauchten im CT Metastasen in Lunge, Leber, Lymphsystem und Bauchfell auf. Seitdem bekomme ich eine palliative Chemo (FOLFIRI). Aber leider hat die nur 3 Monate gewirkt. Im letzten CT im Juli zeigte sich, dass die Metastasen in der Lunge weiter gewachsen sind und die Metastasen im Bauchfell geradezu explodiert sind. Jetzt mache ich ab 24.08.21 noch einen letzten Versuch mit einer Zweitlinien-Chemo (FOLFOX). Da habe ich 5 Anwendungen zugestimmt. Wenn das nicht anschlägt, dann war es das. Meine Schmerzen werden aktuell von Tag zu Tag mehr und meine Kraft lässt massiv nach. Auch die Metastasen in der Lunge führen zu massiven Hustenanfällen. Danach tut mir alles weh. Die Schmerzmittel, die ich seit ein paar Wochen bis zu 4 Mal am Tag nehme wirken zwar noch halbwegs, die Schmerzen nehmen aber ständig zu. Bisher war mit den Schmerzen nur der rechte Körperteil betroffen (Leber, Stoma-Narbe usw.). Seit ein paar Tagen nehmen die Schmerzen aber auch in der linken Körperhälfte zu. Das sieht aktuell nicht wirklich gut aus.
Ich wünsche dir auch alles Gute!
LG Marco
Lieber Marco,
das tut mir sehr leid !
Es berührt mich persönlich sehr, es kann kein Außenstehender nachvollziehen, was man mit solch einer Diagnose mitmacht.
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir für deine nächste Therapie alles alles gute 🍀
Wenn die Lymphen nicht befallen gewesen wären, hättest du soweit alles hinter dir, bis auf die Nachsorge Termine.
Krebs dürfte es nur im Sternzeichen oder im Wasser geben!
Alles liebe und gute für dich 🍀
LG
Claudia
Lieber Marco, wir haben uns nie persönlich kennengelernt (bis jetzt 😉 ).
Du bist mir ans Herz gewachsen, wir „kennen“ uns nun schon eine Weile, haben uns hinsichtlich Chemos ausgetauscht, andere Entscheidungen getroffen und niemand weiß, ob es richtig oder falsch ist. Jede Entscheidung ist unsere eigene und ich weiß, dass Du ebenso denkst.
(Letzten Monat ist nun mein Vater gestorben, hatte noch einen 2. Oberschenkelbruch mit OP, aber mit der Fraktur ist auch sein Lebenswille gebrochen. Es war alles sehr friedlich und wir hatten eine sehr schöne Seebestattung.)
Ich drücke Dir und Deiner Familie die Daumen und wünsche Euch viel Glück für das, was vor Euch liegt.
Wir wissen es ja nicht, weil es ja immer erst JETZT ist. 😉
Ich umarme Dich!!! Alles Liebe
Susanne
Hallo Susanne,
mein herzliches Beileid 💐
So denke ich/wir auch, wir sind im hier und
„jetzt“ keiner weiß was morgen, oder nächste Woche ist. Wir haben das durch unseren Sohn gelernt. Was haben wir uns als Familie Gedanken gemacht. Es kam immer anders als wir es gedacht haben, dann kam Tag „X“ und wir hörten auf uns ständig Gedanken zu machen. Es kommt wie es kommt und dann wird entschieden.
Schön das es euch gibt 🙏
Alles liebe und Gute Claudia 🌻
Lieber Marco,
deine Zeilen sind nicht leicht zu lesen.
Ich wünsche dir, dass die erneute Therapie Linderung der Schmerzen bringt und dir Zeit gibt, friedvolle und schöne Momente mit deinen Liebsten zu verbringen. Als ich so lange im Krankenhaus lag, waren gute und schöne Erlebnisse und Momente das, was mir Mut und Kraft gegeben hat,
zu ertragen, was schwer zu ertragen ist.
Ich danke dir ausserdem für deine bisherigen „Mutmach“-Antworten. Sie machen schlechtere Tage immer noch leichter und sind eine Stütze, wenn kein Arzt oder Chirug einem helfen kann und man einfach nur auf Besserung hofft.
Von Herzen alle Gute für dich!
Hallo zusammen,
ich habe aktuell eine Blasenentzünding, kennt das jemand von euch, nach der RV?
Ich habe ab und an Probleme, dass sich meine Blase nicht voll entleert, wenn sich der Darm nicht richtig entleert, drück der Darm auf den Harnleiter und der Urin läuft nicht voll ab. Der Urin bleibt stehen und bindet Bakterien. Das ist das was ich empfinde. Bin gespannt was ihr dazu sagt.
Bis bald und schönen Abend 😉
LG Claudia
Hallo Claudia und Mitlesende,
eine Blasenentzündung hatte ich bisher nicht. Das kann auch durch Darmbakterien verursacht werden.
Es muss nicht unbedingt durch eine unzureichende Harnblasenentleerung kommen?!
Versuch doch mal Kamillensitzbäder, das desinfiziert. Wo wir schon bei unseren Begleitproblemchen sind, hat einer von euch auch manchmal mit Fissuren und dadurch ein bisschen Blut am Stuhl zu tun? Bei mir ist das bisher zweimal aufgetreten. Beim ersten Mal habe ich sofort eine Rektoskopie machen lassen, weil ich sehr besorgt war. Es war aber alles ok und man sagte mir, dass es zu Rissen in dee beanspruchten Haut kommen kann. Trotzdem immer wieder unschön.
Wie sind eure Erfahrungen und was tut ihr dagegen außer cremen? LG
Guten Morgen zusammen,
danke für den Tipp mit dem Sitzbad 👍
Ich trinke heute schon ganz viel und zum Glück habe ich noch Nieren und Blasentee zuhause.
Ich muss nicht mehr ständig zur Toilette.
Fissuren hatte ich noch nicht, aber dafür Hämorrhoiden ganz am Anfang, durch das ständige drücken und Durchfall. Das war so unangenehm.
Was mir sehr gut hilft, Penaten Creme und davon was aufs Toilettenpapier, es hilft dabei nicht so schnell wund zu werden. Blut wenn man sieht, gehen sämtliche Alarmglocken an.
Schön das man hier so unbeschwert reden kann 🙏
Ich wünsche euch trotz alle dem einen schönen Tag und dir Marco Toi Toi Toi 🙏
Ich komme aus Bayern und kann euch nur sagen, es herbstelt bei uns schon ganz schön.
Liebe Grüße Claudia 🌻
Für uns darf es kein Tabuthema sein, es geht neunmal bei uns über das Hinterteil ☺️
Schön wenn es auch mal was zum schmunzeln gibt 😃
Ja ! Mach das, du wirst sehen, was da für tolle Infos zusammen kommen. Ich finde es sehr schön, dass du das Krebs Mandala ins Leben gerufen hast 🙏
LG Claudia
Hallo zusammen,
die kleinen Portionen kurz vorm Schlafengehen kenne ich auch nur zu gut…kaum liege ich, pieckst es…entweder ich kann es dann ignorieren und schlafe ein oder eben nicht…seit einer Woche legt mein Darm nach dem Abendessen und 3-4 Klogängen eine Ruhepause ein und hat mir ein paar ruhige Nächte geschenkt. Ähnlich wie du, Claudia benutze ich manchmal über Nacht ein Wattepad das ich mir zwischen die Pofalte klemme, damit sich die Haut dort beruhigt bzw. nicht gereizt wird und die Creme (wahlweise Ringelblume, Faktulind oder Panthenol) einziehen kann. Puder ist aber auch eine gute Idee🙌🏻. Der Tipp mit Magnesium ist interessant. Du scheinst einen guten (Haus-?)Arzt zu haben, der dich dahingehend berät. Das vermisse ich leider. Weder mein operierender Chirug, der Gastroenterologe noch der Onkologe haben sonderlichen Rat…ich gehöre noch der U50 Gruppe an, so dass mich dein Kommentar, dass eine Verbesserung/Erholung des Darmtrakts auch altersbedingt sein könnte, positiv stimmt…
Finds super, dass hier direkt und unverblümt gesprochen wird! So wirklich richtig verstehen und nachempfinden könnt nur ihr es, die Ähnliches erlebt haben. Ich drücke euch die Daumen für die nächste Nachsorge, ich habe natürlich auch etwas gemischte Gefühle davor.
Liebe Eva-Marie,
wir müssen zusammenhalten, kein anderer versteht uns so gut wie wir betroffen. Nicht mal mein Mann kann das nachvollziehen, er ist mir aber eine große Stütze und kann zuhören. Meine Ärzte haben mir auch keine Tipps gegeben, viel habe ich von meiner Apothekerin erfahren, die sind oft besser informiert als die Ärzte. Ich geh auch offen damit um, ich erzähle es jetzt nicht jedem, aber diejenigen die es wissen, haben mir auch gute Tipps gegeben. Ich gebe sie sehr gerne weiter.
Der Darm übernimmt wieder seine Aufgaben, nur gerade ist er zickig und beleidigt. Da hast du ja die besten Voraussetzungen mit U50 👍
Ich wünsche uns allen alles gute bei dem was wir ausprobieren und natürlich bei den Nachsorge Terminen !
Schönen Sonntag Abend !
LG Claudia
Liebe Claudia,
bzgl. der Nervenstimulation: Ich habe 5 Wochen lang vor der RV täglich Biofeedback gemacht und mache es jetzt, wenn es mein Po zulässt (keine wunde Haut oder Fissuren) auch noch 1-2x Woche.
Du kannst das Gerät mit einem Rezept für drei Monate ausleihen, z.B. von Medizintechnik Heise.
Ich habe ausserdem beobachtet, dass die Anzahl der Stuhlgänge anscheinend auch mit der Wahl meines Essens zusammenhängt. Gerichte mit Tomaten(soße) bescheren mir am nächsten Tag mehr Sitzungen, während es mit Kartoffeln, Möhren, Klebereis oder Spinat –
alles höchstens mit etwas
Salz und Pfeffer gewürzt, etwas entspannter zugeht. Im Moment teste ich laktose- und glutenfreien Lebensmittel (z.B. Skyr, Dinkelbrot,-nudeln) und werde berichten, ob das zu einer Verbesserung beiträgt. Euch allen auch weiterhin alles Gute, viel
Energie und Durchhaltevermögen!
Liebe Eva-Marie,
das mit dem Bio-Feedback habe ich auch schon mal gehört. Habe mich aber nicht wirklich damit befasst.
Das mit Tomatensauce kenne ich auch, selbst andere Saucen machen Probleme, habe noch nicht raus gefunden warum das so ist. Ich vertrage alles ganz gut, was trocken ist, Pizza, Toast.
Salat geht, aber Ofengemüse wiederum nicht.
Mit Fleisch und Fisch gibt es gar keine Probleme.
Man ist immer am rum experimentieren.
Grad im Moment probiere ich alles aus, da ich alleine zuhause bin, mein 12 jähriger Sohn ist seit gestern mit seinem Papa im Krankenhaus, bis Freitag dann hole ich sie wieder ab. Somit habe ich freie Bahn auf unsere beiden Toiletten 😅
Hast du Wiedereingliederung, oder versuchst du voll anzufangen? Ich geh nicht mehr zur Arbeit, bin Vollzeit Mama, da unser Sohn mit einem Gendefekt auf die Welt kam. Das wurde aber erst 2011 diagnostiziert, keiner konnte uns sagen was mit ihm los ist. Er hat eine Muskelschwäche die sich HMSN nennt, Maxi hat Typ 1.
Gestern wurde er das sechste mal an den Füßen operiert. Da haben wir auch schon einiges mit- und durchgemacht. Würde mich nicht wundern, wenn das nicht auch mit ein Auslöser für den Krebs war.
Ich wünsche uns allen hier, alles Gute 🍀 für die Zukunft !
Lieber Gruß
Claudia
Liebe Claudia,
ich hoffe, deine Lieben sind wieder gut zu Hause angekommen und dein Sohn hat die OP gut überstanden?! Ich musste erstmal schlucken, als ich das gelesen habe! Ich wünsche euch so sehr, dass jetzt wieder bessere Zeiten vor euch liegen!!!
Ich fange erst TZ und dann wahrscheinlich wieder VZ an, wenn ich es schaffe. Zum einen denke ich, die Arbeit lenkt gut ab, zum anderen ist es auch eine finanzielle Sache…
Mich würde interessieren, wie deine/eure Erfahrungen mit der Toleranz von Mahlzeitenverzehr sind? Zu Anfangs musste ich schon nach den ersten Bissen aufs Klo rennen, inzwischen kann ich meistens in Ruhe aufessen und dann folgen in den kommenden 1-3 Std. 2 bis 5 Klogänge.
Ich esse aktuell 3 Mahlzeiten pro Tag (Morgens
2 Dinkelbrote, mit Käse, Mittags Hafer mit Banane, geriebenem Apfel, 2 EL Kokosjoghurt und getrocknete Heidelbeeren, abends gekochten Gemüsebrei aus Möhren, Pastinake, Kartoffeln mit Hähnchen oder Fisch, Reis. Alles nur mit Salz und Pfeffer gewürzt.) Morgens ist die Toleranz und Anzahl der Klogänge geringer, zum Spätnachmittag und Abend wird es öfter. Das ist schade, ich würde irgendwann gerne mal wieder essen gehen abends.
Das ist aktuell schwierig. Ich trinke auch viel Anis-Fenchel-Kümmeltee und Pfefferminztee, um den Magen zu beruhigen und die Blähungen gering zu halten. Habt ihr damit auch zu
kämpfen?
Liebe Grüße und für dich und deine
Familie, liebe Claudia, von Herzen alles Gute!
P.S. Und ich fände es toll, wenn du, liebe Susanne, einen Blogbeitrag mit gesammelten Tipps erstellen würdest. Das würde vielen Betroffenen sehr helfen!
Liebe Eva-Marie,
Maxi hat die OP gut überstanden und die Schmerzen halten sich in Grenzen, wobei ich dazu sagen muss, dass ich ihm alle sechs Stunden ein Schmerzmittel geben muss.
Wir hoffen auch, dass jetzt endlich mal Ruhe einkehrt,
In der Früh trinke ich meine zwei Milchkaffee und am Vormittag esse ich Leinsamen in Joghurt mit Honig. Das sättigt mich so, dass ich bis spät nachmittags nichts mehr brauche.
Vielleicht mal einen Apfel oder Banane.
Wir essen abends warm und ich versuche mittlerweile alles auszuprobieren, mal mit guten Erfolg oder mittelmäßigen Erfolg.
Während dem Essen muss ich Gott sein Dank nicht zur Toilette. Zum Teil habe ich auch mal komplett meine Ruhe oder ich gehe 2-3 x hintereinander. Nachts habe ich Ruhe, was ich sehr angenehm finde.
In der Früh habe ich eher meine Probleme, da kommt es schon mal vor, dass ich 4-6 x gehen muss, da es wie schon mal erwähnt, es immer in so kleinen Portionen daher kommt. Dann drückt es auch immer im Enddarm, was sehr unangenehm ist, weil er sich nicht richtig entleer. Wenn ich das dann hinter mich gebracht habe, ist für den Rest des Tages Ruhe. Man kann damit umgehen aber ab und an nervt es schon.
Wenn der Dickdarm es wieder schafft die Flüssigkeit aus dem Stuhl zu ziehen, dann wird es auch wieder besser, aber so lange er das nicht macht, werden wir dieses Portionen Problem haben. Ich weiß auch nicht welches Nahrungsmittel besser oder schlechter ist. Ich persönlich habe lieber mal Durchfall, dann ist der Darm wenigstens mal leer und es drückt nicht so.
Ich habe schon überlegt, ob ich mir Zäpfchen hole, die eine abführende Wirkung haben.
Manchmal nervt es einfach und ich will den Darm leer haben, Gerade dann wenn ich einen Termin oder was vor habe. Was selten vor kommt, aber da möchte ich nicht immer den Gedanken haben, hoffentlich gibt er jetzt Ruhe.
Wann beginnst du wieder zu arbeiten?
Alles gute und liebe Claudia 🌻
Hallo Claudia,
das freut mich zu hören und ich sende euch Energie und positive Gedanken für die Genesung von Maxi!
Interessant, dass du Kaffee trinkst. Ich hatte das schwangerschaftsbedingt aufgegeben und dann auch nicht wieder angefangen, wobei ich manchmal Lust drauf hätte. Wirkt Kaffee bei dir denn verdauungsfördernd? Vor der Krankheit hat Kaffee meiner Verdauung morgens immer einen kleinen „Schubs“ gegeben.
Normaler Joghurt schien bei mir bisher immer zu breiigerem Stuhl zu führen, daher bin ich aktuell bei lactosefreiem Skyr und Kokosjoghurt hängengeblieben.
Im Moment verändert sich aber auch wieder etwas und ich habe über den Tag verteilt eher kleine Portionen. Zum Glück fest, sonst könnte ich es nicht so gut kontrollieren.
Die Erleichterung über eine komplette Entleerung kenne ich. Das funktioniert immer mal wieder, wenn sich nach Festem etwas „angestaut“ hat (ist bei mir dann aber weich) und ich etwas warte…dann flutscht es manchmal. Das dürfte immer so sein…
Jetzt versuche ich irgendwie herauszufinden, wann die optimale Zeit für eine Mahlzeit tagsüber ist, damit ich möglichst wenig auf Klo gehen muss, wenn ich wieder arbeite. Aber da sich nur tage-/wochenweise kleinere Regelmäßigkeiten einstellen und es sich dann wieder verändert, ist es schwer, sich vorzubereiten. Vermutlich wird es daher ein „learning by doing“. Falls du oder andere Mitlesende Tipps für den Büroalltag haben, freue ich mich über Anregungen. Im Herbst geht es wieder los, ein wenig Zeit ist noch.
Liebe Grüße!
Hallo Eva-Marie,
vielen Dank für deine positiven Gedanken 🙏
Ich habe in der Zeit mit Stoma keinen Kaffee getrunken, zwei Wochen nach der RV hat es mich dermaßen gelüstet und ich habe es ausprobiert.
Ich habe das Gefühl, dass wirkt sich nicht auf das Stuhlverhalten aus, aber er schmeckt.
Das mit dem Joghurt habe ich auch festgestellt, dass ist nicht so toll auf die Dauer. Man muss einfach alles ausprobieren. Wobei ich persönlich finde, dass es sich ständig verändert.
So schlimm wie in den ersten Wochen nach der OP ist es bei weitem nicht mehr. Mittlerweile muss ich auch nicht gleich immer flitzen, man erkennt auch schon ob es Luft oder doch was anderes wird. Ich höre auch wieder Geräusche in meinem Bauch, dass war lange Zeit nicht so, es kann schon mal ganz schön grummeln, vielleicht kommt das von den Kapseln (Darmflora aufbauen).
Wegen deiner Arbeit: Du beginnst mit TZ, iss um 17:00 die letzte Mahlzeit und dann nach Arbeitsende. Das ist das sogenannte Intervallfasten. Ich kann das ganz gut und mache das, wenn ich vormittags Termine habe. Da komm ich ganz gut klar damit,
Probiere es aus, du hast noch ein paar Wochen bevor es wieder los geht.
Ich habe heute meinen Durchmarsch Vormittag, nach dem ich die letzten 6 Tage wieder eher Probleme hatte, und sich der Darm nicht richtig entleert hat, bin ich heute fällig, macht aber rein gar nichts, bin froh drum. Kennt das von euch auch jemand?
Ich wünsche euch allen hier gutes Durchhaltevermögen und es wird wieder 💪
Wir haben ja uns 😊
Liebe Grüße Claudia 🌻
[…] in den letzten Tagen gibt es eifrig Kommentare in meinem Blog, insbesondere zu dem Artikel der Stoma-Rückverlegung. Claudia, Eva-Marie, Dirk und Marco sind mir in den letzten Monaten ans Herz gewachsen. Marco und […]
Hallo Claudia,
was die fortlaufende Veränderung angeht, beobachte ich ähnliches – nicht jede Woche aber jeden Monat (bisher). Seit 2 Wochen habe ich keinen Durchfall
mehr gehabt :-). Dafür kämpfe ich jetzt mit vermehrten Blähungen und Schmierstuhl. Das ist leider auch unangenehm und der Po wird schnell
wund. Die Idee, erst nach Arbeitsende zu essen hatte ich auch schon. Allerdings arbeite ich an einigen Tagen bis mindestens 16-17h und dann wird das nicht so einfach.
Die letzten Wochen habe ich häufig bis 14h oder 16h nichts gegessen, weil ich morgens unterwegs war. Da war alles relativ ruhig und hat gut geklappt.
Wenn ich das aber täglich zur Gewohnheit mache wird das schwierig, weil
ich knapp 10 Kilo verloren habe über das letzte Jahr und genug essen muss, um nicht weiter abzunehmen. Teste gerade, ob Kleinigkeiten (z.B. 1 Brot morgens, 1 Banane und ein Apfel, getrocknete Heidelbeeren Mittags) funktionieren bzw. die Klogänge danach einsetzen und wenn ja,
ob sie noch akzeptabel sind. Wie war das bei euch, Susanne und Marco, wie häufig habt ihr in den Monaten nach der OP gegessen und hat sich der Darm langsam daran gewöhnt?
Eine Blasenentzündung hatte ich übrigens noch nicht. Ich mache regelmässig Kamillensitzbäder für den Po, das ist ja auch desinfizierend. Vielleicht hilft dir das ja auch. Wünsche dir auf jeden Fall schnelle Besserung!
Viele Grüße und bleib(t) motiviert und positiv!
Guten Morgen, liebe Eva-Marie,
eine Neigung zu Blasenentzündung kann ich auch nicht bestätigen. Bin ich bis jetzt verschont worden.
Was den Ess-Rythmus angeht, hab ich mir nie viele Gedanken gemacht. Hab ich vielleicht auch nicht so drauf geachtet, ob Stuhlgang direkt mit der Mahlzeit zu tun hat. Meine Beobachtung war immer wieder, wenn ich mit morgens Haferflocken starte (Volumen!) und besser auf das Trinken achte, dann funktioniert das mit dem morgendlichen Stuhlgang am besten. Braucht trotzdem seine Zeit, aber dann ist es meist ruhiger am Tag.
Hinsichtlich der Reizungen am Po hilft nur, Toilettenpapier weglassen, nur Spülung mit warmen Wasser (Happypo-mobiles Bidet oder leere Flasche vom Duschbad), trockenfönen und cremen (Palliativcreme ist mein Favorit). Ist schon lästlich, ich kenne das auch gut…
Alles Liebe
Hallo Susanne,
lieben Dank für deine Antwort.
Ich überlege jetzt zusätzlich oder im Wechsel mit Innoval auch eine Präbiotikum mit Lacto- und Bifidobakterien auszuprobieren. Könntest du mir sagen, welches Präparat du eingenommen hast und wie lange? Wenn du den Namen hier nicht schreiben magst gerne auch per privater Nachricht.
Was ist für den Darm wohl besser:
Kapsel- oder flüssige Form? Es gibt ja auch zahlreiche präbiotische Drinks, wie z.B. Mikrobiota…
Freue mich über eure Meinung hierzu.
Liebe Grüße, Eva-Marie
Hallo,
ich habe nach der Rückverlegung nicht weniger gegessen als sonst. Nur, dass ich stark blähende Lebensmittel (Linsen, Bohnen, Zwiebeln usw.) komplett weggelassen habe. Denn die gingen gar nicht. Ansonsten habe ich ab dem Zeitpunkt wo ich Wiedereingliederung gemacht habe, darauf geachtet, dass ich Abends nicht mehr so spät esse. Also nicht nach 18 Uhr. Dann habe ich auf der Arbeit das Frühstück weggelassen und habe erst wieder Mittags gegessen. Das war kein Problem. Abgenommen habe ich nur ein bisschen.
Ich hatte heute 6 Stunden Chemo in der Onkologie und nun läuft noch Zuhause die Chemo-Pumpe 46 Stunden. Das neue Mittel Oxaliplatin kann angeblich Verstopfung verursachen. Das letzte Mittel hat immer zu Durchfall geführt. Bin mal gespannt, wie sich das in den nächsten Tagen entwickelt. Das Leben ist Veränderung. Es wird nicht langweilig…
Liebe Grüße
Marco
Hallo Marco,
meine Ärzte haben zu mir auch gesagt, alles versuchen zu essen, wie es vorher auch war.
Mit Zwiebeln haben habe ich keine Probleme, ich esse sie allerdings nicht roh. Für Kartoffelsalat schwitze ich sie in ein bisschen Öl an. Was nach wie vor nicht geht, sind Saucen, warum auch immer.
Geht mir auch nicht wirklich ab. Ansonsten versuche ich alles zu essen. Was auch witzig ist, Salat mit Dressing geht aber Ofengemüse geht nicht. Immer wieder probieren, sonst findet man es nicht raus, was wieder geht und was nicht.
Während deiner Eingliederung hast du auch das Intervall Fasten gemacht. Ich habe nach der RV Ende März bis jetzt 6 bis 8 kg abgenommen.
Ich trinke abends gerne auch mal ein Gläschen Rotwein oder zwei 😊 geht auch ganz gut.
Ich drück dir ganz fest die Daumen ✊🍀
Lieber Gruß Claudia 🌻
Guten Morgen zusammen,
ich hoffe es geht euch gut ?
Wir haben lange nichts voneinander gehört.
Bei mir steht am 16.12. die erste Koloskopie nach
der Operation an. Meine Blutwerte sind sehr gut und auch die Sonographie ist in Ordnung. Mein Arzt ist sehr zufrieden mit mir.
Trotzdem hat man ein komisches Gefühl, wenn es an die alles entscheidende Untersuchung geht.
Mein Hausarzt meinte, mach dir keine Sorgen, ich habe ein gutes Gefühl. Das habe ich auch, aber trotzdem ist da immer noch so ein kleiner bitterer Beigeschmack.
Die Verdauung hat sich mittlerweile auch verbessert, es geht immer mehr in die richtige Richtung. Ich kann viel spontaner was erledigen und außer Haus gehen.
Würde mich freuen von euch zu hören und was sich bei euch mittlerweile so getan hat.
Viele liebe Grüße aus dem verschneiten Oberbayern ☃️❄️
Eure Claudia 🙋♀️
Liebe Claudia,
ja, das kann ich gut verstehen.
Und ich wünsche Dir viel Glück und Mut und Gelassenheit für diesen und vor diesem Termin.
Bei mir bricht nun bald das 4. Jahr an. Bin sehr froh und dankbar, es bis hierher geschafft zu haben.
Hinsichtlich der Verdauung gibt es tatsächlich auch nach so langer Zeit immer wieder Tage und mal längere Zeiträume, wo es einfach nur doof ist.
Und ich kriege immer noch nicht raus, woran es liegt.
Am ehesten denke ich inzwischen, es sind Umstellungspahsen, also wenn mein Lebensrhythmus oder die Umstände sich ändern.
Schön, dass es auch bei Dir viel besser geworden ist.
Es ist schon so, es barucht seine Zeit und zu Anfang ist man ziemlich ungeduldig und unglücklich.
Toi, toi, toi vom Norden in den Süden.
Lass wieder von Dir hören.
Alles Liebe
Susanne
Liebe Claudia, liebe Susanne, liebe alle,
wie schön von dir zu lesen und vor allem, dass es dir besser geht! Ich hatte tatsächlich auch schon an dich/euch gedacht und wollte mich in den nächsten Tagen nach euch erkundigen😊.
Auch mir geht es inzwischen wieder ein Stück besser. Mein Darm toleriert mehr, der Stuhl hat sich weiter reguliert, ich kann länger halten und die Anzahl der Klogänge ist etwas zurückgegangen und variiert. Es gibt sehr gute Tage und auch weniger gute Tage. Ich muss nicht mehr ständig unmittelbar nach dem Essen aufs Klo verschwinden. Ein Muster, woran es liegt, dass es manchmal fast wie in alten Zeiten ist oder eben wieder anstrengend und oft, erkenne ich da aber leider nicht und vielleicht gibt es auch keins. Insgesamt klappt es mit arbeiten und der Alltagsbewältigung aber besser als erwartet. Da ich viel im
Home Office arbeite ist es natürlich auch entspannter als im Büro mit vielen Präsenzterminen.
Ich habe bereits zwei Blutabnahmen, 2 Ultraschalluntersuchungen und ein CT hinter mir. Alles ok. Heute vor genau einem Jahr bin ich operiert worden. Ich musste heute viel daran denken und dass ich unglaublich froh bin, dass ich heute einen „stinknormalen“ Tag verbringen durfte.
Das habe ich vor einem Jahr nicht zu hoffen gewagt.
Ein Stück Leichtigkeit und mehr Lebensfreude ist von selbst zurückgekehrt, auch wenn die vielen Klogänge wohl weiterhin dazugehören. Sie bestimmen nicht mehr meinen Tagesablauf. Die Angst, in unpassenden Situationen auf Klo zu müssen ist natürlich immer noch da. Demnächst bin ich auf einer Hochzeit, mal sehen…
Ich drücke dir, Claudia, ganz fest die Daumen für die Nachsorgeuntersuchungen und hoffe,
hier bald von dir zu hören. Susanne, ich glaube auch, dass der Darm stark mit äußerlichen Einflüssen und der aktuellen Befindlichkeit zusammenhängt. Liebe Grüße und eine schöne Adventszeit!
Liebe Eva-Marie,
schön von dir zu hören und das es dir gut geht 👏
Es ist eine blöde Zeit in der wir uns gerade befinden.
Home Office ist für dich doch eine super Sache !
Ich hatte im Februar CT und im März, war blöd man hätte den zweiten CT mit dem im Februar erledigen können. Ist schon rum ums Eck. Dann hatte ich Juni Sono und Blut, im September und jetzt im Dezember. Mein Hausarzt ist sehr dahinter her und geht auf Nummer sicher. Nächstes Jahr nochmal im März und im Juni, dann halb jährlich.
Hattest du schon deine Kolo nach OP? Worauf ich mich schon freu, ist das abführen, dann ist mal für zwei Tage Ruhe 😂 obwohl ich zwischendurch auch schon ein zwei Tage Ruhe hatte mit Toilette gehen.
Am Jahrestag 26.11. saß ich auch da und habe alles Revue passieren lassen, hätte auch anders ausgehen können. Ist es Gott sei Dank nicht 🙏
Jetzt konzentrier ich mich auf den 16.12. und gehe mit einer guten Diagnose raus.
Ich gebe euch auf alle Fälle Bescheid.
Habt eine schönes drittes Advent Wochenende 🕯🕯🕯 und passt auf euch auf, in dieser irren Zeit 🥰
Alles liebe, Claudia
… danke dir liebe Susanne 🙏
Ich geb Bescheid, wenn ich es hinter mir habe.
Schönen Abend und bis Ende nächster Woche 🙋♀️
Liebe Claudia,
ich hatte vor der RV eine Koloskopie und nach der RV im Juni eine Rektoskopie um die
Anastomose anzusehen. Die nächste Kolo ist erst Ende 2022/Anfang 2023 geplant. Ansonsten alle 3
Monate Blut und Ultraschal, einmal im Jahr ein Low dose CT der Lunge und ein MRT des Abdomens.
Das CT des Abdomens vor 2
Wochen war einmalig, da es laut des Radiologen und Onkologen für regelmäßige Nachsorgen zu viel Strahlung ist und ein MRT weniger belastend.
Führst du jetzt regelmäßig ab…darf ich fragen, womit genau? Einen Einlauf machst du aber nicht, oder? Vielleicht wäre das auch mal eine Möglichkeit für mich, geplant Ruhe zu haben, wenn etwas ansteht. Würd gern mehr über deine Erfahrung damit lernen.
Für morgen alles alles Gute,
ich bin sicher, alles ist ok!!!
Viele Grüße,
Eva-Marie
Hallo zusammen,
ich habe meine Kolo gut hinter mich gebracht 👍
Das hat gerade mal 20 Minuten gedauert. Ob das an den fehlenden 30 cm liegt, dass das so schnell ging, habe ich den Arzt gefragt, der gleich lachen musste 😂
Meine Ärzte sind sehr zufrieden mit mir und dem Verlauf. Ihr werdet es aber nicht glauben, 15 cm ab Ano, sind zwei winzig kleine Polypen binnen eines Jahres gewachsen. Genau an der gleichen Stelle, wo das vorherige Karzinom war. Warum an dieser Stelle, der restliche Darm astrein und unauffällig. Ich warte nicht bis 2025, ich denke meine nächste Kolo ist Anfang 2023. Nächstes Jahr wäre es schön, wenn es etwas ruhiger verläuft 😅🙏
Ich führe nicht ab, es hat sich Gott sein Dank soweit gut eingespielt, dass ich von dem Gedanken abgekommen bin. Man fühlt sich aber schon gut nach dem abführen vor der Kolo.
Ich werde das mit meinem Arzt mal besprechen, ob man das für sich zuhause machen kann, aber nur das was man am Nachmittag nimmt. Ist das schon eine schöne Befreiung. In der Früh das Zeug trinken ist schon krass 😩 da wird es mir kurzfristig ganz schlecht. Am Vortag, das stört mich nicht. Einlauf ist auch gar nicht so schlecht, spült es den Darm mal ein bisschen durch.
Ich kann jetzt beruhigt und entspannt Weihnachten 🤶 und das neue Jahr auf mich zukommen lassen.
Aus diesem Weg wünsche ich euch eine entspannte Vorweihnachtszeit und natürlich frohe Weihnachten 🎄🎁 und einen guten Rutsch ins neue Jahr !
Passt auf euch auf und bleibt gesund 🙏🍀
Alles Liebe wünscht euch
Claudia ❤️
Liebe alle,
ja, es gibt sie: Die GUTEN Nachrichten!
Und danke, dass Ihr sie hier teilt.
Das ist so wichtig gerade in der Zeit, die meist nur von Krisen, Katastropg´hen und Konflikten beherrscht wird.
Freude dehnt sich aus, wenn wir sie teilen und Freude ist nicht nur wichtig für unsere Seele, sondern ebenso für unser Immunsystem.
So wünsche ich uns allen ein besinnliches, fröhliches, entspanntes und glückliches Weihnachtsfest.
Passt aufeinander auf und haltet zusammen!
Alles Liebe
Eure Susanne
Hallo Ihr Lieben,
Ich habe mal Eure Kommentare ,Meinungen,Erfahrungen gelesen und bin beeindruckt, ich komme aus Frankfurt und mir wurde ein Rektumkarzinom 3/2023 erfolgreich und ohne Metastasen entfernten, 25 cm Mastdarm kamen weg und eine Ileostoma wurde mir angelegt, seit 1/2024 ist zurückverlegt worden und seit 8 Wochen versuche ich meinen Rhythmus zu finden (Stuhlgang etc.) Euro Erfahrungen hier geben mir Kraft weiter Geduld zu haben und es ist schon besser geworden (Einzelheiten brauche ich jetzt nicht zu erzählen) von jedem der Hier geschrieben hat habe ich persönlich teilweise die gleichen Erlebnissen und Überraschungen erfahren und das gibt einem eben Kraft und Mut. Wie ist euer wohlbefinden jetzt, da es bei einigen 3-5 Jahre schon zurückliegt ich würde gerne wissen was mich erwartet…Bleibt alle gesund !!!
Gruß Michael aus Frankfurt