Nachtrag: Verlauf der Radiochemotherapie

Nachtrag: Verlauf der Radiochemotherapie

3. November 2018 1 Von susanne

Hier noch ein Auszug aus meinem Tagebuch während der Radiochemotherapie. Den Blog hatte ich ja erst später angelegt.
Zum Glück habe ich aufgeschrieben. Anscheinend waren da doch die einen oder andere Nebenwirkungen.
Ich hatte es schon völlig ausgeblendet und vergessen. 🙂
Und es ist eine wichtige Zeit des inneren Prozesses.

16.07.18, Montag

Qigong am Morgen, Spaziergang mit Johanna nach Kühlungsborn West, 
Ablegen, Flaute, Motoren 4h bis an den Steg, bisschen anstrengend, 
Hugo holt uns ab, abends noch Bestrahlung.

17.07.18, Dienstag

Qigong, Frühstück, Infusion,  Bestrahlung,
abends Picknick am Strand mit Hansi und Johanna

18.07.18, Mittwoch

Qigong, Frühstück, 1. Mal Hyperthermie, Bestrahlung, Infusion, Mittag, lecker  Auflauf mit Mandelmus und Grano pardano.

Dann wird mir schlecht. Bringe Johanna noch zum Bahnhof, 2h Büro, versuche zu schlafen.

Aber dann kommt  der Auflauf wieder raus. Kotzen ist so eklig und unangenehm!
Danach ist alles wieder gut. Ob alles bisschen viel war heute oder nur das Mandelmus „schuld“ ist, keine Ahnung…

20.07.18

Qigong, Frühstück,  Hyperthermie fast eine Stunde gewartet, dann gegangen, einkaufen, Bestrahlung,  Stadt, Friseur, toller Salat beim Alex, Hugo ist mit Joy unterwegs, Geschenk Rasenmähroboter für meine Eltern

Gartenparty bei Angela und Günter, sehr schönes Fest

Schlafen auf dem Boot

21.07.18

Qigong auf dem Steg, Brombeeren pflücken,  Frühstück bei Günter und Angela, 
Besuch auf dem Boot von allen, will noch nach Kühlungsborn,
Steffen und Maria kommen und dann sind auch Hugo und Joy da.

Nordwind… Motor bis Warnemünde,  Joy absetzen,  Segel setzen, baden, Blister bis Nienhagen, dann kein Wind mehr, kommen nach 20 Uhr in Kühlungsborn an, keine Plätze, Ankern vor dem Hafen

22.07.18, Sonntag

Aufwachen und Morgenbad von unserer großen Außenkoje, fahren in den Hafen, Brötchen  holen,  Frühstück,
Steffen, Maria und Hugo fahren nach Rostock.

13.05 Uhr Endlich allein!

23.07.18

In Kühlungsborn, Abend mit dem Bus nach Rostock zur Bestrahlung

24.07.18, Dienstag

Qigong, Frühstück, Haushalt, Bestrahlung, Infusion, Praxis, Schreibtisch

Es ist ZU VIEL und es gibt Missverständnisse!
Ärger, Schweigen,  stille Vorwürfe… ich nehme das mit ins Bett und in den nächsten Morgen

25.07.18

Und selbst morgens setzt sich das dann zwischen uns weiter fort, so dass ich ohne Gruß und Kuss nach der Bestrahlung sofort nach Kühlungsborn fahre. Es setzt einen Prozess in mir in Gang, der wohl nur darauf gewartet hat, an die Oberfläche zu kommen. Wer weiß,  ob die beiden Curcumin-Infusionen gestern und heute irgendetwas ausgelöst haben.

Lange Zeit habe ich die Frage nach einem inneren Konflikt hochmütig und ignorant verneint. „Ich doch nicht… ich habe doch schon alles vergeben…ich bin doch schon viel weiter.“ Heute gebe ich es endlich zu, dass ich einen Riesen-Scheiß-Konflikt habe. Es ist das Thema von Selbstwert,  Schuld und…. Seit gestern komme ich da auch nicht wirklich raus. Und wenn dieser Krebs eine „Ursache“ hat, dann liegt diese (wie bei jedem andern auch) auf dieser Ebene. Und ich werde auch diese Ebene angehen und mir Hilfe, Begleitung und Therapie suchen für die Heilung. Ja, ich habe Angst. Angst vor Veränderung und dass es nicht „nett“ wird.

„Lass mich lieben, wie ich noch nie geliebt habe.“ setzt sich fort mit massiver Konsequenz.
Ich glaube fast, dann kann ich alles andere lassen….

Der tröstende Gedanke dabei: Nur dieser erste Schritt der Bereitwilligkeit ist nötig. Der Weg wird mir gezeigt.
In einer guten Woche habe ich den Termin bei der Psychologin.

26.07.18

05.00 Uhr

Ich habe draußen im Cockpit geschlafen. Friedliche windstille Nacht und der Morgen lässt schon ahnen, dass auch dies ein heißer Tag wird. Der Versuch eines Segler, lautlos den Hafen zu verlassen,  scheitert, als er dann doch den Motor starten muss.

Es ist noch vor 5 Uhr und die Sonne geht gerade auf auf meinem Weg zum Strand. Ich genieße diese Zeit des Tages am meisten. Sie hat noch die Kühle und den Frieden der Nacht in sich, bevor dann gegen 7 Uhr der Tag wirklich beginnt.

Qigong geht heute recht gut, ich kann es in Ruhe ausdehnen. Werde dann aber mit eine mal so müde, so dass ich auf den Steinen glatt umkippen und sofort für eine halbe Stunde einschlafe. Und nach der Müdigkeit quält mich heute der Hunger. Ich habe das Gefühl, es nicht bis zum Boot zurück zu schaffen. So ist heute ausnahmsweise meine Station der Bäcker. Ich erlaube mir Rührei mit dunklem Brötchen und Kaffee. Es ist ein Genuss, ich schaffe nur die Hälfte. Gestärkt gehe ich zurück zum Strand, will ja noch baden. Die Luft flirrt und es ist kaum auszumachen, wo das Wasser endet und der Himmel beginnt. Das Wasser ist noch klar und sanft heute Morgen.

 

31.07.18, Dienstag

14.00 Uhr

Heute ist einer der besseren Tage nach dem Wochenende. Ob es an meinem heißgeliebten  Reisschleim liegt, den ich mir gestern gekocht habe? Auf jeden Fall ist auch mein Bauch ruhiger und entspannter. Der Tag ist mit Terminen vollgepackt: Infusion, Bestrahlung, Onkologe und abends bei Udo zum Spritzen. Und dazwischen schaffe ich es noch meinen Blog anzulegen und zu installieren und auch noch Sachen auszusortieren, die ich zum Sozialkaufhaus geben will. Ich habe Lust, das Mittelzimmer zu renovieren und dazu muss es freigeräumt sein. Trotzdem beschleicht mich manchmal der Gedanke, ob es sich „lohnt“.
Egal, es wird so oder so ein Neuanfang. Und Klarheit und Reduktion können nur hilfreich sein.

Heute die Erfahrung mit „meinem“ Onkologen in der Klinik: Es gibt einfach Ärzte, die können mit Menschen (insb. Kollegen) und andere eben nicht. Er kann gut Termine machen…. 🙂 Es hatte den Anschein, als wenn die Termine das sind, woran er sich in der Kommunikation mit mir festhalten konnte. Nur nicht persönlich werden, nur nicht emotional werden…. Und auch was die Aufklärung zu Xeloda angeht, lässt es auch zu wünschen übrig. Das was ich dazu im Internet gelesen habe, war doch um einiges umfangreicher und genauer, als die Frage: „Und…vertragen Sie die Tabletten?“
Um keine Missverständnisse aufkommen zu lassen: Ich mag ihn. Ich respektiere ihn sehr.
Er ist fachlich einfach super und ich komme auch gut mit ihm klar. JEDER gibt sein Bestes.

Und gleichzeitig macht mir dieser Umstand bewusst, wie umsichtig, aufmerksam und achtsam wir mit dem Patienten und dem Wissen umgehen müssen. Wer kann schon immer alles wissen? Es gibt so viele Lücken in unserem ärztlichen Alltag und wir können uns glücklich schätzen, dass es doch meist „gut geht“.
Als wenn das LEBEN seine schützende Hand darüber hält und sanft reguliert….

20.00 Uhr

Nun hat die „tumorfreie“ Zeit meiner Mutter, über die sich vor allem mein Vater sehr gefreut hatte, anscheinend auch schon wieder ein Ende und hat gerade mal eine Woche gedauert. Sie hat den nächsten Knoten an der Rückseite ihres Oberschenkels entdeckt und ich denke, wir brauchen nicht so wieder blauäugig wie beim dem Knoten in der Brust sein, es könnte was doch vielleicht „ganz was anderes“ sein. Ich hatte nur gehofft, es würde nicht so bald sein. Es sind ja nicht mal drei Monate her… Und es wird nicht der letzte sein. Also wieder Termine, Biopsie, Operation, Immuntherapie wohl dann als Option. Oh Mann…. (Nachtrag: Es entpuppt sich Gott-sei-Dank als gutartiges Lipom. Dieses Mal noch mal Glück gehabt.)

01.08.18, Mittwoch

Mittwoch ist der Tag, an dem ich wieder nach Kühlungsborn „abhaue“. Vorher sind aber noch Termine zu absolvieren: Qigong, Infusion, Bestrahlung, Gespräch. Um 12 Uhr sitze ich auf dem Boot, Hugo hat mich gebracht.
Die Zeit vergeht hier anders.. ich habe viel mehr Zeit!

Letzte Nacht hatte ich wieder einen „Nichts-Tun“-Traum: Ich war irgendwo in der Karibik bei Silvi auf einer Insel, lag dort im warmen Wasser und tat intensiv NICHTS. Und es war eine sehr durchdringende und bemerkenswerte Erfahrung von NICHTS. Vor einiger Zeit hatte ich einen ähnlichen Traum, als ich im Traum auf einer Kur war und was hatte ich zu tun: NICHTS.

22.00 Uhr

Es ist verrückt,  was für ein Geschenk mir die Erkrankung, nein der Krebs gemacht hat. Erkrankung kann ich gar nicht sagen, weil ich mich bis auf die Nebenwirkungen der Bestrahlung und Chemotherapie nicht krank fühle.

Heute war solch ein besonderer Abend, wie ich so nicht mehr kannte. Spaziergang über die Promenade und bei Straßenmusikern sitzen oder stehen bleiben, Menschen beobachten und den Sonnenuntergang in Frieden betrachten. Mein Kopf war wohl lange nicht so leer und friedlich. Mein Gott, er hatte eigentlich immer zu tun. Und wenn ich ehrlich bin, wäre die Auszeit auch keine Auszeit geworden, sondern nur der Versuch der Aufarbeitung der liegengebliebenen Dinge.

02.08.18, Donnerstag

Ich schlafe im Cockpit und werde mitten in der Nacht wach durch meine heimkommenden Motorbootnachbarn. Er überschüttet sie lauthals mit Vorwürfen, wie unachtsam und nachlässig sie doch sei.

Sie hatte am Abend wohl „wieder“ eine Rotweinflasche umgekippt. Ich kann mich dem Dialog nicht entziehen, weil er bestens laut ist und ich draußen liege. Zuerst bin ich nur völlig empört über die Beschuldigungen des Ehemanns. Gleichzeitig bin ich verblüfft und fast neidisch über die Reaktion und Äußerungen der Ehefrau, die fast völlig ruhig mit ihm (völlig sinnlos meines Erachtens) mit ihm darüber diskutiert. Ich bin deshalb so beeindruckt,  weil ich selbst mich wohl schon längst klein und bemitleidend zurückgezogen hätte. Ich hätte sofort alle „Schuld“ auf mich genommen!

Interessante Beobachtung. Danke an meine lauten Nachbarn. 🙂

10.00 Uhr

Die Schwäche und Erschöpfung hat schon zugenommen. Ich habe mich zwar gegen 6 Uhr zu meinem Strand begeben, auch das Qigong einigermaßen geschafft,  hatte jedoch keine Energie für irgendwelche Strandkreationen und selbst den Heimweg hab ich dann auf wackligen Beinen gerade so bewältigt. Bin nicht mal unten am Strand sondern oben auf dem Radweg gegangen.

Auch mein langer Spaziergang ist der Schwäche zum Opfer gefallen. Wenigstens war ich zum Baden und Lesen noch am Strand.

04.08.18

19.00 Uhr

Heute ist ein ausgesprochen schöner und guter Tag.

Hugo hat mich heute Morgen nach Kühlungsborn gefahren und auf dem Rückweg in Heiligendamm abgesetzt. Der Morgen ist noch etwas kühler und ich will die Morgenfrische für den Spaziergang nutzen. Am Hotel schleiche ich mich an den Strand. Die Seebrücke ist menschenleer und ich mache mich am Anastasia-Cottage vorbei auf Richtung Westen.

Das Meer hat heute wieder so viele unglaublich schöne Steine an den Strand gespült. Ich kann nicht widerstehen und muss mich immer wieder bücken, um einen roten, weißen oder schwarzen Kiesel in die Hand zu nehmen. Und nass ist ihre Farbe immer so intensiv. Ich entscheide mich aber, heute die kleinen zu sammeln, die auf dem Boot dann zu einem Mandala gelegt werden. Auch dabei finde ich kein Ende und stopfe Hosentasche um Hosentasche voll.

So komme ich kaum vorwärts, mache Fotos von etlichen Steintürmchen, hole sogar noch mein Qigong nach und bin froh, dass ich eine Banane für den Hunger dabei habe. Die Luft, das Meer, der Wind, die Sonne… es ist alles perfekt heute. Nicht zu kalt und nicht zu heiß . Und der Strand ist auch einmalig schön. Ich brauche mehr als drei Stunden um wieder beim Schiff anzukommen.

Meine Spaziergänge heute haben alle Defizite der letzten Tage wieder wett gemacht. War noch im Zentrum zum Einkaufen und um Baden am Strand. Gut gelaufen …. Und ich hab mich gut gefühlt dabei. Es ist auch nicht mehr ganz so heiß wie die letzte Woche. Die liegt es daran, dass ich keine chinesischen Kräuter genommen habe oder die Chemotherapie erhöht habe? Es gibt immer so viele Möglichkeiten…

Gestern war ich übrigens noch beim MRT der Leber. Alles in Ordnung,  keine Metastasen, nur eine große Leberzyste,  die wohl in den letzten Wochen auch gewachsen ist.  Ich merke seit einiger Zeit einen Druck um rechten Oberbauch vor allem  beim Sitzen am Schreibtisch… Noch eine (kleine) Baustelle…

05.08.18

17.00 Uhr

Heute ist im wahrsten Sinne des Wortes ein Scheiß-Tag. Schon seit gestern Abend habe ich immer wieder Durchfall und das Gefühl, es bleibt gar nichts drin. Und so schleppe ich mich heute Morgen um 6 Uhr an den Strand, aber schaffe nicht mal die Hälfte der Übungen. Zurück…Frühstück… noch mal schlafen.

Außerdem pfeift der Wind heute ganz schön und es ist bedeckt. Ein Tag also zum Lesen, Schreiben und Faulenzen. Zum Glück habe ich die Toilette ganz nah.

Am Nachmittag nach dem Hafenbüro fühle ich mich „substanzlos“, mehr geistig…. und ziemlich unsicher auf meinen doch dünner gewordenen Beinen. Insgesamt hab ich wohl in den beiden Monaten 5-6 Kilo abgenommen.

Wir beschließen,  „Julchen“ morgen nach Hause zu fahren. Hugo kommt noch heute Abend mit dem Bus.

06.08.18

13.00 Uhr

Wir haben in Gehlsdorf angelegt. Es war eine schöne, ruhige, sonnige Überfahrt und so liegt „Julchen“ jetzt bereit für die Hansesail am nächsten Wochenende.

20.00 Uhr

Ich sitze vor der Bestrahlung und ich mag diese abendlichen Termine.
Zu mehr bin ich dann schon nicht mehr gekommen und wurde aufgerufen.

07.08.18

Nun habe also auch ich eine Psychologin! Stephi hat sie mir als Psychoonkologin empfohlen und zu meiner Überraschung ist ihre Praxis auch nur 2 Straßen weiter. Gleichzeitig ist sie aber ziemlich „neu“ in Rostock, so dass sie mich und uns kaum kennt. Hier ist ein Raum, wo ich frei reden kann und es gelingt mir schon in der ersten Sitzung. Wir finden einen guten Draht zueinander, sie benutzt teilweise die gleiche Sätze und Formulierungen wie ich, auch Tränen fließen.

Auch hier taucht der Begriff SCHULD wieder auf, wie in der letzten Woche. Wir haben zunächst erst mal viel über die ganze Familienkonstellation gesprochen. Wollen das auch in der nächsten Woche vertiefen im Genogramm. Je mehr ich darüber nachdenke, ist diese Schuld vielleicht mehr ein Gefühl von für alles Verantwortlich-Sein. „Ich nehme die Dinge zu mir.“

Bestrahlung,  Infusion

08.08.18

Kontrolle MRT: Er ist kleiner geworden!!

Da musste doch gleich mal eine Mandala her. Und wenn man schon nicht mehr am Strand sein kann, ist es gut einen „beach to go“ dabei zu haben! D.h. eine Schale Sand und verschiedenfarbige kleine, Steine. Ein Mandala mit Information… noch hat sie keiner entdeckt.

09.08.18

Nach dem Frühstück fahre ich nach Gehlsdorf, um „Julchen“ noch ein bisschen zu vertäuen, weil doch für morgen ziemlich Starkwind bis Sturm angesagt ist. Danach Einkauf, Mittagessen kochen, Blumen gießen und staubsaugen im HZR, dann Infusion und schon ist der Tag wieder vorbei.
D.h. wir fahren noch mal zu einer Sitzung raus zur „Aurachirurgie“.

Ich will mich ja darauf einlassen, es fällt mir schwer.
Und vielleicht gehört auch das dazu…. Wir arbeiten fast 2h zusammen daran, Hugo ist dabei und er erklärt sehr viel.
Letztlich ist das, was am wirksamsten ist auch hier, sein guter Wille und mein Einverständnis.

Bei der Bestrahlung heute Abend „vergessen“ sie mich, weil ich im Hof sitze und so muss ich fast eine Stunde warten. Und ich bin gerade heute so müde. Es ist 22 Uhr, als wir nach Hause kommen.

10.08.18

Heute ist wieder mal ein „schlapper“ Tag. Hatte schon früh um 8 Uhr Bestrahlung und nehme mir dann für den „freien“ Tag sooo viel vor und dann? Liege ich auf der Couch oder sitze auf dem Klo.
Was hab ich noch alles zu tun: Patientenverfügung, Überweisungen, mit der Versicherung telefonieren, Tasche für Rike nähen, Mittelzimmer freiräumen, Sozialkaufhaus anrufen, Homepage vervollständigen, Motorenöl wechseln beim Boot, Blog schreiben, Balkon streichen… Ja, muss ja nicht alles heute sein… 🙂
Wie hat man das bloß alles erledigt neben dem vollen Arbeitstag?

13.08.18

Also letztlich: Wenn der Beutel rechts ist, ist er nur übergangsweise. Ist er links, ist er dauerhaft. Stoma?!
Wir hatten heute das Gespräch mit dem Chirurgen.

19 Uhr

Jetzt geht’s ans Durchhalten. Noch 5 Tage und ich würde gerne schon jetzt aufhören. Haut und Schleimhäute sind kaputt, hab wohl 5-6 kg abgenommen und der Durchfall ist richtig Sch…. Es ist ja nicht nur der Durchfall, sondern eben auch die krampfartigen Beschwerden dabei. Vormittags geht’s meist bisschen besser, aber nachmittags und abends ist es heftig. OK, JAMMERN gehört auch dazu.  Ich mach mir nur wirklich Sorgen um meinen Darm. Da kann NICHTS mehr in Ordnung sein.. hoffentlich erholt er sich.

Prof. L. hat sich viel Zeit genommen und ausführlich erklärt. Was nach wie vor noch nicht ganz sicher ist, ist der Abstand zum Schließmuskel, der sich im Laufe der Therapie sich noch verbessern kann. Deshalb der erste Satz. Wenn alles gut läuft, bekomme ich nur übergangsweise einen künstlichen Darmausgang, der nach 3 Monaten zurückverlegt wird. Und ansonsten brauche ich kein Toilettenpapier mehr kaufen. Die Frage von Hugo, ob es denn auch farbige Beutel gibt, hat ihn dann aus der Reserve gelockt: Wie ich es mit ihm aushalte…?

Es war ein gutes Gespräch und alle, die ich bisher gesprochen habe, vertrauen auf seine Operationsfähigkeiten. Ich fühle mich dort in guten Händen. Und noch ist keine Zeit für Entscheidung. Vielleicht schiebe ich es ja auch noch bisschen nach hinten.

Und… er stimmte mir sogar zu, dass Ernährung, Bewegung und Entspannung sehr wichtig sind für den Heilungsverlauf.

„Das Brett vorm Kopf muss weg.“ 🙂

14.08.18

9.00 Uhr

Alles vorher waren Nebenwirkungen. Heute geht’s mir schlecht, vor allem mental und von der Kraft her. Es ist der Moment, wo ich überlege, ob die Therapie mir ab jetzt mehr schadet, als dass sie hilft. Und ich konnte mich eigentlich immer gut auf meine Intuition verlassen.

Qigong fiel aus und ich merke einfach auch, dass Schlafen und Ruhe dem Körper und Geist gut tut.

Mache heute Schwarzteeumschläge für meine wunden Stellen.

16.08.18, Donnerstag

14.40 Uhr

Vorletzte Bestrahlung. Jippie, obwohl mir danach gerade kaum ist….

War gerade bei der Psychologin… kommt jetzt doch noch das Thema der eigenen Bedürfnisse ans Licht? War es mir nicht eigentlich klar? Und trotzdem brauchen wir manchmal noch mal die Sicht von draußen. Es ist so. 
Wie weit kann man gehen mit der Hingabe? Hier hoffe ich auf ein bisschen mehr Klarheit bei de nächsten Sitzung.

17.08.18, Freitag

letzte Bestrahlung, letzte Chemo-Tablette! Hurra!

Es ist vollbracht!